Spende für SE??

Was hilft, was nicht? Tipps und Erfahrungen

Spende für SE??

Beitragvon ihatese » 03.09.2016, 12:48

Hey Leute,
Als erstes wollte ich mich mal kurz vorstellen ich bin 19 jahre alt wohne in der nähe von Stuttgart und leide seit über einem Jahr am SE(kommt mir aber wie 10 vor). Jedenfalls habe ich eine Idee , also wir müssen uns ja nichts vormachen ,die Therapiemöglichkeiten beim SE sind ja sehr eingeschränkt im Gegensatz zu anderen.
Deswegen möchte ich euch mal was fragen wäre es irgendwie möglich eine Sammelaktion unter uns zu starten.Ich meine, dieses Geld könnte wir an eine Forschungsgruppe für das SE spenden um neue Medikamente zu herstellen bzw. die Ursache beim SE genauer zu erforschen. Davon hätten alle Geplagten was davon ,wir könnten auch im Ausland zu solchen Aktionen starten zb. könnten wir in Englischen,Französischen,Türkischen,Bulgarischen,Polnischen,Italienischen,Russischen usw. Foren zu ähnlichen Aktionen aufrufen .Ich persönlichen habe noch keine Spendengruppe o.ä gegründet ,aber vielleicht hat jemand unter euch mehr Informationen zu sowas ähnlichen ich meine wenn jeder von uns 5 € spenden würde ,währe er auch nicht arm. :D .Ich weiß dieser Artikel klingt etwas seriös aber es ist eine gar nicht so schlechte Idee nur weiß ich nicht ob sie praktisch umsetzbar wäre. Und nochwas ich meine es vollkommen ernst ich will keine abzocken ,nein darauf schwöre ich ,ich will bloß eine Sammelaktion für das SE starten, die nicht auf mein Namen gehen soll starten ,damit wir der Sache ein Schritt vorwärts gehen und nicht im selben Platz stehen bleiben.
Mit freundlichen Grüßen
ihatese
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Re: Spende für SE??

Beitragvon SE-Genervter » 10.09.2016, 20:52

Sehr löblich, aber hast du eine Ahnung was pharmazeutische Forschung kostet? Medikamente sind nicht nur deswegen so teuer, weil sich die Branche bereichern will, sondern weil die Erforschung Millionen- wenn nicht sogar Milliardenbeträge verschlingt.
Und selbst wenn man das Geld zusammenbekommt, braucht es immer noch ein Team von Fachleuten, die sich mit dem Thema auskennen und auf die Lösung unserer Probleme stoßen.
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Re: Spende für SE??

Beitragvon G80 » 09.05.2017, 23:43

Ich finde Deine Idee super.

Schauen wir uns mal an welche Vorarbeiten zu machen sind:
1) Eine Forschungseinrichtung - im besten Fall ein Dermatologisches Uniinstitut - finden die auf SE spezialisiert ist. Oder wo zumindest Interesse am SE besteht. Ein eigenes Forschungsinstitut aufbauen ist ohne politische Hilfe kaum möglich - man braucht ein entsprechend gewidmetes Grundstück etc..
2) Vereinbarungen über eine Zusammenarbeit zwischen Forum und Institut vereinbaren. In welchen Rahmen möchtest Du Dich bsp. am Marketing oder Öffentlichkeitsarbeit beteiligen?

Kommen wir nun zur finanziellen Situation. Laut Wikipedia leidet ca. 5 % der Menschen an SE. Deutschlandweit wären das also ca. 4 Millionen Menschen. Europaweit entsprechend mehr. Bleiben wir mal bei Deutschland. Selbst wenn jeder SE erkrankte nur 1 EUR pro Jahr für die Erforschung zur Verfügung stellt, dann wären das 4Mio EUR pro Jahr. Die Personalkosten für einen Wissenschaftler sind pro Jahr ca. 100 kEUR. Mit dem Geld ließen sich also ca. 40 Wissenschaftler beschäftigen. Wenn man bedenkt, dass man natürlich auch Sachmittel benötigt, dann könnte man immer noch zwischen 10 bis 30 Wissenschaftler beschäftigen. Damit sollten sich durchaus stetige (Wissens-)Fortschritte erzielen lassen.

3) Jetzt muss man diese 4 Mio SE Erkrankten (zeitnah) erreichen. Wie viele davon besuchen dieses Forum. Vielleicht ca. 10% von den Erkrankten, also vielleicht 400.000 und auch das nur sporadisch und vielleicht 10 bis 20mal in Ihrem Leben.
Selbst mit 400kEUR pro Jahr machen wir aber keine großen Sprünge. Hier sind Ideen gefragt, wie man die restlichen 90% kostengünstig erreicht. Teure Lösung kann ich schon mal anbieten: Infoflyer die man bei Dermatologen und Apotheken auslegt. Wie machen das andere Forschungsstiftungen?

Ich wäre jedenfalls bereit einen Beitrag zu leisten, zumal wie oben abgeschätzt durchaus das Potential für erfolgreiche Forschung mit entsprechend geringem Aufwand möglich ist. Ich hoffe, ich habe mich nirgends verrechnet :|
G80
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