Meine Form des SE

Deine persönliche SE Geschichte

Meine Form des SE

Beitragvon -FaVi- » 10.08.2014, 03:28

Hallo zusammen,

ich schaue hier schon lange immer mal wieder rein um eventuelle Geheimtipps zu erfahren, nun bin ich aber kurz vor der endgültigen Verzweiflung und hoffe durch die Schilderung meines Leidenswegs evtl. etwas weiterzukommen oder auch anderen Betroffenen etwas helfen können.
Das SE habe ich nun seit ca. 8 Jahren, wobei es allerdings erst seit ca. 6 Jahren als solches diagnostiziert ist. Die vorherige Zeit basiert auf der eigenen Laiendiagnose mit Hilfe von Dr. Google. Es fing an mit leichten Schuppungen auf dem Kopf, welche ich mit H&S-Shampoo einige Zeit in Schach halten konnte. Schleichend begann dann auch der Haaransatz und die Stirn zu jucken, woraufhin ich mich erstmals mit der Suche nach der Krankheit beschäftigte. Ich startete die Eigenbehandlung mit Stieproxal, ging dann nach ca. einem halben Jahr zu Terzolin über, nachdem auch die Nasenflügel anfingen zu jucken. Ab dann habe ich auch begonnen die 2% Terzolincreme regelmäßig aufzutragen. Bis dahin hatte ich beim Haarewaschen immer nur den Schaum im Gesicht verteilt. Nach wenigen Monaten ohne wirkliche Linderung ging ich dann doch zum Hautarzt, welcher nach einem Abstrich meine Diagnose bestätigte und Kelual DS Shampoo und eine Clobetasolsalbe (also direkt Cortisol) verschrieb. Diese Creme half recht gut, das Shampoo allerdings nicht, weshalb ich zu Batrafen S wechselte. Als dann auch diese Creme nicht mehr lindernd wirkte (natürlich mit Pausen angewendet!), bekam ich eine mit Dexamethason, welche ich erst nicht nehmen wollte, dann aber doch nachgab. Mein (neuer) Hautarzt meinte, ich müsse sie ja nur bis zur Abheilung nehmen. Wie die aussieht bzw. sich anfühlt habe ich aber seit dem Ausbruch nicht erfahren. Mein Vertrauen für Ärzte leidete in dieser Zeit prinzipiell recht stark. Nach vielen gelegentlichen Versuchen u.a. mit Apfelessig, Sole, Viola tricolor, Selensulfid etc., welche alle nahezu keine Wirkung zeigten, bin ich nun bei Prednisolon. Das hat wenigstens noch eine kleine Linderung verschafft, ist mittlerweile aber auch kaum noch wirksam und ich möchte eigentlich endlich weg von der Cortisolabteilung und nicht immer tiefer hinein. :(

Einige Punkte, die ich an meiner Form des SE interessant finde:
- Außer evtl. mal einer leichten Rötung ist bei mir äußerlich kaum etwas von der Krankheit zu sehen, selbst wenn ich die bestroffenen Stellen überhaupt nicht behandle. Das sorgt dafür, dass man beim Arzt oder bei Verwandten natürlich noch weniger ernst genommen wird. Sieht ja nicht so schlimm aus, muss also auch eine übertriebene Reaktion sein. :evil:
- Ich habe dafür pausenlos starken Juckreiz auf der Kopfhaut im gesamten Gesicht und über den ganzen Rücken, selbst beim oder nach dem Waschen. Oft treten auch großflächig stechende Schmerzen auf, wie bei einem Insektenstich oder einer Verbrennung. Dies kann schubweise (wie ein 5-minütiger Anfall) sogar so gehäuft auftreten, dass ich mich in diesen Momenten z.B. auf Arbeit sehr zusammenreißen muss um noch halbwegs unbemerkt aufs Klo verschwinden zu können ohne das Gesicht zu verziehen.
- UV-Strahlung, welche immer als lindernd beschrieben wird, bewirkt bei mir das genaue Gegenteil. Erst wenn die Haut durch einen Sonnenbrand geschädigt ist merke ich eine deutliche Linderung. :?
- Bei starker Müdigkeit nimmt der Juckreiz spürbar ab. Das Einschlafen ist daher oft nur möglich, wenn ich fast schon auf dem Weg zum Bett umkippe (siehe aktuelle Uhrzeit des Posts). Das bedeutet natürlich wiederum Stress, der die Symptome letztendlich verstärkt.
- Durch eine Grippe lag ich einmal 5 Tage im Bett ohne die betroffenen Hautpartien zu waschen oder einzucremen. Der dritte Tag war schlimm, ab dann schien es sich aber leicht zu verbessern und konstant zu halten. Meine Überlegung war, ob sich irgendwann evtl. Mikroorganismen ansiedeln, die eine natürliche pilztötende Wirkung haben. Es kann natürlich auch daran gelegen haben, dass der Körper in diesem Moment andere Prioritäten hatte. Prinzipiell scheint ein gesteigerter Waschturnus allerdings erstmal gut zu sein, auf Dauer aber eine umso schnellere Verschlechterung nach dem Waschen hervorzurufen.
Über diesen Gedanken kam ich u.a. zur Säure-Basen Diät und einer eventuellen Azidose (Übersäuerung). Ich hoffe es ist okay, wenn ich mal einen Link zu dieser Sache poste. [Admin: Bitte keine Linkverweise wenn nicht wirklich nötig, das Thema lässt sich auch googlen] Ebenso denke ich aktuell über eventuelle Allergien auf manche im Schweiß vorhandenen Stoffe nach. Das heißt nicht, dass ich meine Diagnose vollkommen anzweifle, aber ich finde die oben genannten Punkte doch recht ungewöhnlich. Auf jeden Fall ist meine Hoffnung auf äußerliche Behandlungsmethoden zurzeit sehr im Keller. Ebenso das Vertrauen in Ärzte oder Heilpraktiker. Würde mich daher freuen, wenn ich mich mal mit ein paar Gleichgesinnten austauschen könnte. Vielleicht habt ihr ja eine Idee zu meinem Fall, ich bin für alle Ideen und Anregungen sehr dankbar!
-FaVi-
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Re: Meine Form des SE

Beitragvon Max » 13.08.2014, 15:55

Hallo -FaVi-,

Danke für deinen Beitrag.

Für mich ist es immer wieder interessant zu lesen, wie es anderen ergeht und was sie für Erfahrungen gemacht haben. Ich habe schon soviel gelesen und erfahren. Jeder hat andere Ursachen für das SE und andere Lösungen für die Bekämpfung/Linderung. Auch wirkt nicht alles bei jedem gleich gut.

Eines macht mich ziemlich nuegierig. Du schreibst, dass man dir äusserlich kaum oder selten etwas ansieht. Von einem solchen Fall habe ich bis heute noch nicht gelesen. Verwendest du etwas gegen denn Juckreiz? Feuchtigkeitscreme oder anderes?

Bei mir ist zum Teil der Juckreiz auch ziemlich stark, aber diesen kann ich zum Glück ziemlich gut unterdrücken. Ich kratze mich so gut wie nie (auch bei Mückenstichen etc.). Ich habe wohl in dieser Hinsicht eine gute Selbstbeherrschung und vielleicht liegt es auch daran, weil ich ganz genau weiss, dass es durch das kratzen meist noch schlimmer wird. Was mich viel mehr belastet ist die Rötung im Gesicht.

Dein Link bezüglich Übersäuerung ist sehr spannend. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass vieles auch bei mir zur Übersäugerung führen kann (schlechte Ernährung, zuviel Sport (Krafttrainig) und Stress). Gut möglich, dass dies alles auf das SE zurückzuführen ist.

Leider habe ich keine speziellen Ideen für dich. Aber wichtig ist es sicher nicht aufzugeben und verschiedenes auszuprobieren und sich trotzdem damit abzufinden, dass man nicht von heute auf Morgen eine Lösung findet. Wenn es einem zuviel belastet wird es nur schlimmer.

Ein paar spannende Artikel kann ich dir aber hier im Forum noch empfehlen. Es gibt einige Beiträge zum Thema "Meesalz" und auch einige bezüglich "Ernährung" (Darmflora, gesunder Darm, Fasten, Histaminintoleranz). Mach dich doch einmal ein wenig schlau, vielleicht ist auch etwas für dich dabei, bei welchem du sagst, du würdest dies gerne einmal ausprobieren.

Gruss Max
Max
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Re: Meine Form des SE

Beitragvon -FaVi- » 13.08.2014, 23:15

Danke für deine Antwort, Max!
Wieso äußerlich bei mir kaum etwas zu sehen ist kann ich mir auch nicht erklären. Der Juckreiz, es ist meist schon eher ein Stechen (ich vermute das kommt von der anhaltenden Glucocorticoidbehandlung), ist zurzeit aber echt kaum auszuhalten. Komisch finde ich bei mir allerdings hauptsächlich die kurzen brutalen Schübe, welche nie länger als 10 Minuten dauern. Die haben mit Juckreiz echt nichts mehr zu tun, eher fühlt es sich an als würde die Haut großflächig aufreißen. Keine Ahnung was ich dagegen tun könnte, habe aber erstmal alle Killercremes rausgeworfen und versuche mit Hydrocortison von dem Zeug los zu kommen. Ansonsten habe ich mit lokalen Mitteln eigentlich schon abgeschlossen, einzig Kokosöl reizt mich noch. Meersalz habe ich schon ausprobiert und nach 5 Tagen abgebrochen. Es entstanden kleine Pusteln und die Haut wurde immer trockener. Evtl. hätte ich es länger durchziehen müssen, aber nachdem ich auch etwas auf ausländischen Foren gestöbert habe und immer wieder auf die Ernährung stieß, werde ich erstmal versuchen das in den nächsten Wochen anzugehen. Einen wirklichen Plan habe ich zwar noch nicht, aber manche Threads hier klingen auf jeden Fall interessant.
-FaVi-
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