Leidensgschichte

Deine persönliche SE Geschichte

Leidensgschichte

Beitragvon spongebob » 05.07.2009, 12:42

Hallo,

seit ca. 10 Jahren schlage ich mich nun bereits mit SE herum. Eigentlich hat alles mal mit Kopfschuppen angefangen die ich aber relativ schnell mit Elsurex los geworden bin. Kopfschuppen sind eigentlich überhaupt kein Problem mehr.

Als SE habe ich es erst vor ca. 8 Jahren wahrgenommen als ich leichte Rötungen an den Nasenflügeln und oberhalb der Nase zwischen den Augenbrauen hatte. Leider hat es sich über die Jahre immer weiter verschlimmert. Die Abstände wurden immer kürzer und es waren immer mehr Hautstellen betroffen. Damals hatte ich das vielleicht alle paar Monate und vornehmlich im Winter, jetzt ist es unabhängig von der Jahrszeit und tritt eigentlich kontinuierlich auf.

Wenn es an einer neuen Stelle aufgetreten ist kann man sicher sein, dass es von da an häufiger an dieser Stelle von nun an immer wieder auftritt. So sind es nun aktuell die Nasenflügel. Nasenrücken, zwischen den Augenbraune, Wangen, rechts neben der Lippe, Kinn, Hals, in der Nase, in den Ohren. Wenn es an der einen Stelle verschwunden ist tritt es an der nächsten auf. :(

Therapien waren bisher: Terzolin/Nizoral Creme, Ciclopirox und für Innenseite der Nase als auch für den äußeren Gehörgang Jellincreme. Auch haben ich schon Kortison erhalten.

Terzolin/Nizoral sorgen nach längerer Anwendung für eine Verbesserung aber für keinerlei längere beschwerdefreie Zeit.

Ciclopirox hatte mich bisher am ehesten überzeugt und sorgte für eine Abheilung nach wenigen Tagen und es folgte eine beschwerdefreie Zeit. Allerdings habe ich den Eindruck, dass die Wirkung nicht mehr so gut ist wie vor 2 Jahren als ich es hin und wieder bei einem Schub verwendete.

Jellin hat sehr gut geholfen bei der Innenseite der Nase als auch beim äußeren Gehörgang. Nach nur 1-2 Tagen waren die Beschwerden verschwunden. Aber auch hier stellt man fest, dass man dieses Mittel immer häufiger anwenden muss. zumidnest kommt es mir vor als wären die Abstände zwischen den Ausbrüchen an den Stellen kürzer und auch stärker als zuvor.

Kortison war nun überhaupt keine Lösung. Die Rötung nimmt in 2-3 Tagen ab, weil es unterdrückt, aber sobald man es absetzt geht es wieder von vorne los.

Langsam bin ich total genervt von dem Zustand und dem beinah dauerhaft vorhandenem Ekzem.

Diesmal habe ich einfach jegliche Cremes weggelassen und wasche mein Gesicht nur noch mit Wasser. Ich bin sicherlich nicht zimperlich, aber der aktuelle Zustand ist nun auch nicht mehr unter Erstverschlimmerung einzustufen. Nach über einer Woche ohne jegliche Behandlung hat sich der Zustand kontinuierlich verschlechtert.

Die gesamte Nase ist rot und von weißen, und dicken gelben Schuppen bedeckt, auch in der Nase schuppt es sehr stark bzw. fühlt sich auch sehr trocken an, spannt und juckt. Weiterhin habe ich ein ausgeprägtes Areal neben der Lippe und weitere Areale auf den Wangen und zwischen de Augenbrauen.

Vom Hautarzt habe ich nun Nadixa (Antibiotikum) erhalten, da es sich wohl schon um entzündliche Prozese handelt als auch Pimecrolimus 1% Creme. 1 Woche habe ich nun durchgehalten ohne jegliche Creme, aber so geht das nicht mehr weiter. Es mag zwar diesen Ausbruch abschwächen als auch zum abheilen bringen, aber wenn man es absetzt geht es wieder von vorne los.

So sieht es also bei derzeit aus ... bin ziemlich genervt von diesem Zustand und weiss nicht mehr was ich machen soll. Ich denke nicht, dass ich derzeit viel Stress habe. Bin schon seit mehr als 1,5 Jahren ohne jeglichen Virusinfekt. Deswegen wundert mich die Verschlimmerung der letzten Monate doch etwas.
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Re: Leidensgschichte

Beitragvon seven » 05.07.2009, 13:11

Hallo Schwammkopf,
kann dich absolut verstehen, dass du nun doch wieder zur Creme gegriffen hast. Hier im Forum gab es eine Nutzerin die 21 Tage! ohne Creme druchgehalten hat und erst dann wurde es langsam besser. Ich habe auch versucht ohne Creme auszukommen, aber nur 2 Tage durchgehalten. Hab derzeit auch einen so schlimmen Schub wie lange nicht mehr. Werde mir aufjedenfall Zarzenda hohlen, auch wenns 25 Euro kostet.

Hoffentlich schlägt die Creme bei dir jetzt schnell an. Ist ja auch ziemlich blöd wenn man überall Schuppen im Gesicht hat. Die Leute denken bestimmt wir haben Lebra.
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Re: Leidensgschichte

Beitragvon spongebob » 05.07.2009, 13:32

Hi,

21 Tage???? Naja, ich dachte bei Erstverschlimmerung eher an eine Verschlechterung in den ersten 2-3 Tagen bzw. zu ausgeprägteren Formen, aber nicht, dass es sich nun seit 1 Woche verschlechtert.

Meine gesamte Nase ist von dicken gelblichen Schuppen überzogen, habe mich ja selber schon erschrocken. So habe ich noch nie ausgesehen.

Manchmal habe ich das Gefühl, dass die Pharmakonzerne lieber an dauerhaften Cremeverkäufen verdienen als Mittel oder Therapien bereitstellen die tatsächlich die Ursache ausschalten. Her mit der Gentherapie die die Talgüberproduktion ausschaltet und eine gewichtige Rolle bei SE spielt.
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Re: Leidensgschichte

Beitragvon seven » 05.07.2009, 22:28

spongebob hat geschrieben:Manchmal habe ich das Gefühl, dass die Pharmakonzerne lieber an dauerhaften Cremeverkäufen verdienen als Mittel oder Therapien bereitstellen die tatsächlich die Ursache ausschalten.

Worauf basiert dieses Gefühl? -oder wolltest du deinem Ärger einfach nur Luft machen?
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Re: Leidensgschichte

Beitragvon spongebob » 06.07.2009, 19:21

Hallo,

ich wollte dem Ärger nur Luft machen. Ich finde es einfach unglaublich, dass man dabei noch keinerlei klaren Erkenntnisse hat.

Ist es eine Art allergische Reaktion des Körpers auf einen normalerweise vorkommenden Pilz?

Oder vermehrt sich der Pilz explosionsartig was die Abwehrkräfte zu dieser Reaktion der Haut veranlast?

Wenn ja, wodurch wird dies explosionsartige Vermehrung verursacht?

Spielt eine Talgdrüsenüberproduktion eine Rolle? Ist es eine bestimmte Zusammensetzung des Talgs?

Wenn ja könnte man doch darüber eine konkrete Therapie entwickeln die die Ursachen bekämpft oder eben schon eher ansetzen. Zb. indem man etwas tut damit die Talgdrüsenüberproduktion herabgesetzt wird oder aber der Stoffwechsel beeinflusst wird durch den eine unnormale Talgzusammensetzung entsteht. Stattdessen bekommt man mal die Creme oder jene Empfehlung und relativ selten klare Ansagen.

Ich glaube das beste derzeit ist ein eincremen mit Pilzabtötenden Cremes (da funktionierte bei mir am besten ciclopirox creme) damit diese explosionsartige Vermehrung nicht eintreten kann.
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Re: Leidensgschichte

Beitragvon busta » 06.07.2009, 20:02

Hi spongie,

ich kann mir denken wie du dich fühlst.
Mir ging es ganz genauso. Doch im moment habe ich es super im Griff.
Nur lass das Pimecrolimus weg, das unterdrückt die Immunabwehr und damit haben auch andere "Schädlinge" leichtes Spiel bei dir einzudringen. Meine Meinung.

Gruß
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Re: Leidensgschichte

Beitragvon spongebob » 06.07.2009, 20:28

Hi Busta,

womit hast du es denn im Griff?

Pimecrolimus ist ja identisch zu Kortison in dieser Nebenwirkung. Nebenbei wende ich ja auch antibiotische Creme an. Und momentan ist es so stark und großflächig, dass ich damit erstmal das ganze etwas zum abklingen bringen muss.
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Re: Leidensgschichte

Beitragvon busta » 07.07.2009, 17:53

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