Sehr wenig SE betroffene hier im Forum

Allgemeine Diskussion zum Seborrhoischen Ekzem

Sehr wenig SE betroffene hier im Forum

Beitragvon seven » 30.07.2009, 10:39

Hy,
warum ist das Forum eigentlich so ausgestorben? Ist das SE eine so seltene Krankheit oder treiben sich die anderen SE betroffenen in anderen SE Foren herum?
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Re: Sehr wenig SE betroffene hier im Forum

Beitragvon busta » 30.07.2009, 18:09

Hi,

frag ich mich auch. Es wird von 1-5% Betroffenen gesprochen. Das macht nur für Deutschland mindestens 800.000 Erkrankte. Oder? Wo sind die alle?

Gruß
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Re: Sehr wenig SE betroffene hier im Forum

Beitragvon jan_23 » 31.07.2009, 17:46

Hallo,
das frage ich mich allerdings auch....Wenn man vergleicht, was im Rosazea-Forum, Neurodermitis etc. so los ist kann man schon neidisch werden..Allerdings fällt mir im privaten wie beruflichen Umfeld auch nur sehr selten jemand auf, bei dem man sich als selbst Betroffener gleich denkt: "Ah, das kenne ich ..." Trotzdem schließe ich mich Busta an: Wo sind die...;-) Vielleicht schlechte Verlinkung und auf der Wikipedia-Seite wurden wir gelöscht, wenn ich das richtig erinnere...
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Re: Sehr wenig SE betroffene hier im Forum

Beitragvon Jonas » 09.08.2009, 22:36

Nabend,

habt Ihr vor eurer ärtzlichen Diagnose jemals von einem Seborrhoischen Ekzem gehört? Ich denke unsere Hautkrankheit ist einfach zu unpopulär. SE ist eher bekannt als ein "Schönheitsmakel" und wird weniger ernsthaft eingestuft wie Neurodermitis, Rosazea und Schuppenflechte (Psoriasis)...

@jan: Stimmt, das Forum wurde wieder gelöscht, was wohl einen Grund haben wird, da auch bei den anderen bekannten Hautkrankheiten keine Foren verlinkt sind.

Gruß
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Re: Sehr wenig SE betroffene hier im Forum

Beitragvon Erika120382 » 10.08.2009, 07:53

hallo,
also ich bin ja neu hier und muß sagen, dass ich schon circa ne woche im netz bzgl info's über das SE gesurft hab, bevor ich mal den suchbegriff "seborrhoisches ekzem forum" eingegeben habe...da kam dann das forum gleich als erstes...

aber wer nicht gezielt nach nem forum sucht, findet dieses hier auch nicht....

vielleicht liegts daran, dass es nicht so stark frequentiert is....
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Re: Sehr wenig SE betroffene hier im Forum

Beitragvon Alex D » 10.08.2009, 17:30

Ich hab gerade bei Google nach "seborrhoisches ekzem" gesucht und es auf dem 7. Platz gehabt.

Ich denk mal es ist so wie Jonas es sagt, solange das SebEx nicht ausgeprägt ist wird es eher als Makel gesehen wie ähnlich wie z.B. Sommersprossen (nicht das ich gegen Sommersprossen etwas hätte, ich find n paar bei Mädels sexy).

Vielleicht liegt es auch an den Ärzten, ich war bisher erst bei zwei Ärzten, einer davon meinte gleich "schmieren sie Cortison drauf, dann ist es in 3 Tagen weg, eine andere Lösung gibt es nicht"; die Praxis hat übrigens in meiner Stadt einen sehr guten Ruf und ist sehr gut ausgestattet :shock:

Kann also gut sein wenn's noch mehr so bescheuerte Ärzte gibt wie meinen Kandidaten da, dass viele Betroffenen einfach Cortison schmieren und irgendwann böse aufwachen werden :?
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Re: Sehr wenig SE betroffene hier im Forum

Beitragvon seven » 10.08.2009, 19:47

Ja so wird es sein Alex. Diese Krankheit verfolgt einen und wartet dass man einen Fehler macht. Das erste mal SE Symptome hatte ich mit 14. Ich war Jahre lang in Behandlung und erst mit 20 bin ich dann mal zu einem anderen Arzt gegangen, der erst etwas rätselte, dann ein Buch aufschlug und ich eine Nase darin sah, an der Schuppen hingen :mrgreen:

Also erst nach 6 Jahren, wure mir klar was ich hatte.
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Re: Sehr wenig SE betroffene hier im Forum

Beitragvon Jonas » 11.08.2009, 23:36

Seborrhoisches-ekzem.de war früher mal unter den Top 3 bei Google für den Suchbegriff "seborrhoisches ekzem", nach einer längeren Offline Zeit und Umgestaltung auf Platz 7-10 abgerutscht. Ich kann mich noch daran erinnern, des es vor ein paar Jahren kaum Infos zum SE im Netz gab. Diese Seite ist bis heute übrigens immernoch das einzige Portal, was sich ausschließlich mit dem SE befasst (soweit ich weiss?!). Falls es euch noch interessiert: Eindeutig unterschiedliche Besucher haben wir ca. 70-90 am Tag. Es gibt ausßerdem kaum andere Seiten, die auf dieses Forum verlinken, was Google normalerweise sehr mag und die Seite besser platzieren würde, also falls Ihr auf eurer Webseite noch einen Linkplatz frei habt, nur zu ;-)

Gruß
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Re: Sehr wenig SE betroffene hier im Forum

Beitragvon aschon » 13.08.2009, 07:08

jan_23 hat geschrieben:Hallo,
Vielleicht schlechte Verlinkung und auf der Wikipedia-Seite wurden wir gelöscht, wenn ich das richtig erinnere...


Ich hab uns vor Urzeiten auch schon bei Wikipedia wieder eingetragen, nachdem ich bemerkt habe, dass der Link verschwunden war.
Nachdem der Link trotz Neueintragung nicht angenommen wurde, habe ich gesehen, dass es bei Wikipedia verboten ist, auf Foren mit medizinischem Background zu verlinken. Ich find' nur die Seite gerade nicht mehr, wo es steht...

Gruß,
Alex

@Jonas:
Was mir gerade noch eingefallen ist zum Kommentar von Erika: Wie wär's, wenn wir die Meta-Tags etwas aufbohren? Dann sollten wir auch leichter gefunden werden. Evtl. auch Schreibfehler mit aufnehmen (z.B. seboroisches o.ä.)
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Re: Sehr wenig SE betroffene hier im Forum

Beitragvon Jonas » 13.08.2009, 23:26

Hi aschon,

habe ein spezielles Plugin (phpBB SEO) installiert , was das Forum suchmaschinenfreundlich macht. Die Meta-Tags werden so z.B. für jeden Beitrag automatisch generiert, aber Google interessiert sich eh schon lange nicht mehr für Meta Tags. Für das Ranking zählt hauptsächlich, wieviele Backlinks eine Seite von anderen Seiten erhält.

Gruß
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Re: Sehr wenig SE betroffene hier im Forum

Beitragvon cdzhch » 21.10.2009, 15:18

:) Hallo zusammen, naja, ich denke das liegt auch daran, dass das Forum selber nicht so einfach zu finden ist. Vor 1 Jahr habe ich schon nach so einem Forum gesucht und jetzt in google einfach Ernährung zugefügt ;-).

Und - ja kaum einer kennt SE wirklich. Neurodermitis kennt jeder, aber wenn ich versuche es zu erklären, sage ich dann doch - ist fast so wie Neurodermitis. Ich kann nur nicht sagen was wirklich schlimmer ist.

Auch kann ich nicht sagen, dass ich 100% auf irgendetwas allergisch bin, bekomme aber die Ausschläge einfach so und sind toll im Gesicht zu sehen und rutschen dann runter auf den Rumpfbereich :cry: .

Damit ich nicht dauernd Kortisoncreme nehmen muss, versuche ich andere Cremes und bei NIVEA habe ich oft Ausschläge. Jetzt versuche ich seit dem Sommer die Creme von bebe, extra für dunkle Hauttypen. Man muss zwar ordentlich davon nehmen, aber es ist besser als Kortison und mein Gesicht kann ich wieder zeigen und spannt nicht mehr. Wenn der Juckreiz im Rumpfbereich nur nicht wäre :o . Jetzt habe ich wohl noch den Fehler gemacht mir von VEDIA das Ferrox zu holen - aber ich glaube, dass sollten wir mit SE nicht nehmen :oops: . Nur steht dazu nirgends etwas. Die Pellerei macht einen dann ja auch noch so verrückt.

Colostrium habe ich auch versucht - ist aber auf Dauer irre teuer. Milchprodukte habe ich auf Laktosefrei umgestellt, dass dauert aber etwas bis sich der Magen-Darm Bereich wirklich umstellt - ist aber viel besser als laktosehaltige Milch. Heute hole ich mir noch Nachtkerzenöl. Als Kind habe ich oft Fencheltee getrunken, dass versuche ich jetzt mal wieder. Da hatte ich es immer in den Knie- und Armbeugen - in der re Kniebeuge ist es seit diesen Tagen auch wieder. :?

Psychologischen Stress habe ich zwar, aber längst nicht so wie in Krankenhäusern zu arbeiten.

Es ist schade, man traut sich fast nie auf die Strasse. Ich selber werde als Teenie geschätzt und bin dabei 30Jahre alt.

Es hat 2 Jahre gedauert, bis die Ärzte diese Diagnose als entgültig bestätigt haben. Es hat mich gewurmt, da ich selber aus dem medizinischen Bereich bin und keiner meine Vermutungen bestätigen wollte, obwohl alles dafür sprach. Meine Mutter selber hatte den Begriff vergessen.

Die Ernährung versuche ich auch umzustellen und ja, der Biorhytmus ist wirklich wichtig. Ich selber habe Schichtarbeit gearbeitet und es wurde so schlimm, dass man mich nicht mehr auf die Patienten losliess.

Also Make up hab ich auch noch kein gescheits gefunden. Nivea, tabu - Mabelline - ok, aber nicht überzeugend. Widmer? Kostet viel und hat keine Wirkung,obwohl medizinisch. Ob es wohl eine medizinische Visagistin gibt, die sich speziell auf Hautkrankheiten spezialisiert hat? :geek:

Also, ich bin auch noch am tüfteln, falls jmd irgendetwas weiss oder gar mal eine Liste für SE Patienten zur Verfügung stellt, denkt an mich ;)
Gruss
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Re: Sehr wenig SE betroffene hier im Forum

Beitragvon Samuel » 22.02.2010, 13:02

Hallo

Hinzu Kommt, dass wohl auch nicht alle, die sich hier melden, wirklich Fälle von seb. Ekzem sind.
Fakt ist, dass im Wesentlichen nur Antipilzmittel dagegen helfen und nicht allgemeine Hautpflege.
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Re: Sehr wenig SE betroffene hier im Forum

Beitragvon cdzhch » 22.02.2010, 15:26

Dummerweise habe ich sehr wohl seb.Exzem, da mir das Enzym Laktase fehlt und das eine schliesst das andere eben nicht aus.

Dies bescheuerte Pilzzeugs half bei bir null!
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