Hallo liebe Leidensgenossen,
ich habe mich vor ca. einem Jahr hier angemeldet und mein Problem beschrieben. Damit ihr euch nochmal einen kurzen Überblick verschaffen könnt, kopiere ich den damaligen Text nocheinmal hier rein:
Ich bin w/32 leide seit ca. 3 Jahren an einem seb. Ekzem und seb. Blepharitis der Lidränder mit Wimpernausfall. Es betrifft am stärksten die Augebauen, Haarsanatz, Nasenflügeln und seit neustem auch am Kinn. Oft zeigt es sich auch auf dem Dekoltee, Schweißrinne am Bauch und Rücken. Was mir am meisten Sorgen bereitet sind die Augenbrauen, da sie bei jedem Schub ausfallen. Sie sitzen nicht fest und lösen sich wenn ich duschen gehe. Auch die Kopfhaut macht mir Probleme, da mir die Haare schrecklich abbrechen, was denk ich mal auch durch die Schuppung kommt. Ich war schon bie unzähligen Ärzten, wie Hormonspezialist, Schilddrüsenspezialist und Hautarzt. Lediglich wurden grenzwertig erhöhte männliche Hormone festgestellt, was eben die fettige ölige Haut verursacht. Leider kann ich keine Pille nehmen, da ich keine Hormone vertrage, sonst wäre vielleicht schon eine Besserung eingetreten. Von den Hautärzten bekam ich bisher schon einige Salben verschrieben wie Elidel, Metrolotion, Terzolin, Erytromizin, Ketondiazol (hoffe ich hab es richtig geschrieben), Antischupenshampoo von Alpecin (was schrecklicheHaarstruktur macht), jedoch ohne Erfolg und manchmal sogar Verschlimmerung. Zuletzt bin ich bei Advantan (Kortison) hängen geblieben, da es das einzigste ist, was mir etwas Linderung verschafft. Leider hat sich nun durch die Anwendung eine Akne Rosacea gebildet. Meine Nase und Wangen sind voller erweiterer Äderchen, ich sehe zur Zeit aus wie ein Alkoholiker. Lebensqulität habe ich schon lange keine mehr, weil mir einfach nichts hilft. Und momentan ist es so schlimm, dass ich oft (ich trau mich das fast garnicht zu schreiben) nicht mehr leben möchte. Ich war früher immer eine attraktive Frau und komme mit meinem derzeitigen Erscheinungsbild nicht klar. BITTE BITTE hilft mir und sagt mir, was ich noch versuchen könnte.
Das war der Stand von Mai 2012.
In der Zwischenzeit habe ich mir Permanent-Make-Up an den Augenbrauen machen lassen, welches mir aufgrund des schrecklichen Augenbrauenausfalls deutlich mehr Lebensqualität schenkt. Natürlich war es sehr teuer, habe satte 650€ bezahlt und für einen Geringverdiener (400€-Basis) ist das ein ganz schöner Schlag.
Des weiteren habe ich vor einem halben Jahr mit Apfelessig angefangen. Diesen Tip hatte ich von einigen Usern hier aus dem Forum. Ich muss sagen, es lindert deutlich den Juckreiz und die Schuppung, aber kopmlett weg geht es dadurch leider nicht. Aber man ist ja für jeden Fünkchen Hoffnung froh. Die Hautärzte konnten mir mit ihren Salben noch nie wirklich helfen, denn meistens waren sie viel zu cremig und fettig, was meine Problematik noch begünstigt. Denn meine Haut ölt auch ohne Creme bereits nach 3 Stunden, nachdem ich sie mit Sabamed-Waschschaum gereinigt habe. Nach einem Arbeitstag von 8 Stunden ist die Haut so fettig, dass mir regelrechte Fettperlen auf der Stirn stehen. Je fettiger die Haut, desto schlimmer wird der Juckreiz, schrecklich. Bereits 2 Wochen vor Menstration wirds dann natürlich noch schlimmer. Einmal in der Woche Sonnenbank hilft auch etwas, aber nur für 1-2 Tage.
Ebenso fettig sind auch die Haare und die damit verbundene Schuppung. Trotzd Anti-Schuppen und Anti-Fett- Shampoos bekomme ich 0 Linderung. Der warscheinlich dadurch entstehende Haarausfall, welcher im Sommer letzten Jahres hinzu gekommen ist, macht mich noch wütender. Ich habe mehr als die Hälfte meiner Haare verloren, doch selbst eine Haarwurzelanalyse brachte mich zu keinem Ergebnis, ohne Befund.
Auch die Rosacea kann ich nur mit Cortison in Schacht halten. Letztens Jahr habe ich mal für 3 Tage die Advantan-Salbe weggelassen und meine Wangen haben ausgesehen, als hätte mir jemand den Bunzenbrenner ins Gesicht gehalten. Nachdem ich sie dann wieder angewendet habe wurde es besser.
Genauso schlimm ist die Augenbeteiligung. Durch die Schübe bekomme ich ständige Lidransentzündungen. Die Lidränder sind gerötet und geschwollen, schminken ist seit Jahren nicht mehr möglich. Selbst das reinigen mit lauwarmem Wasser und einem Wattepad morgens und abends bringt nur minmal Linderung. Meistens bekomme ich die Verkrustungen garnicht erst ab und dann kommt die böse Entzündung. Oft entstehen dadurch auch Hagelkörner auf dem Augendeckel, die erbesengroß werden. Zur Zeit habe ich auf jedem Auge eins, das auf dem rechten Auge bekomme ich nächste Woche per OP entfernt. Das auf dem linklen Auge ist noch im "Wachstum", da ich mir nach Fasching dort eine dicke Entzündung eingefangen habe. Dachte, ich könnte mich einmal an Rosenmontag bischen schminken mit Lidstrich und so, bereits am Abend haben die Lidränder gebrannt wie Feuer.
Da ja bis jetzt kein Arzt eine ordentliche Diagnose stellen konnte (lediglich munkelt man das das grenzwertig erhöhte Testosteron der Auslöser sei) habe ich mir aus der Vezweiflung heraus Anfang dieser Woche einen HIV-Test inkl. grossem Blutbild machen lassen, das Ergebnis bekomme ich morgen. Den HIV-Test wollte ich, da alle meine Sy<mtome also SE, Rosacea, Lidrandsntzündung, usw. dazu gekommen sind auch noch ständig geschwollene Lymphknoten unter den Armen, zurückgehendes Zahnfelisch, Gewichtsabnahme und grenzwertig niderige Leukozyten auf diese Infektion hindeuten und ich muss auch gestehen, dass ich 2008 einen Risikokontackt hatte. Bereits Anfang 2009 fing es dann langsam mit all den Problemen an. Vor dem morgigen Tag habe ich schreckliche Angst wegen einem ggfs. positiven Ergebnis, aber auf der anderen Seite wüsste ich dann endlich woher alles kommt. Wenn dieser Test negativ ist, geht die Sucherei weiter, werde mich dann wohl in eine Klinik einweisen lassen, denn so kann ich nicht mehr. Ich habe von meinem Leben nichts mehr, ich habe weder Freude am weggehen, noch am arbeiten, noch an meinem Partner, selbst auf Sex habe ich keine Lust mehr. Jedes fertigmachen im Bad egal ob morgens oder abends ist ein Drahtseilakt. Oft komme ich zu spät zur Arbeit, weil ich zu lange brauch um mir alle Schuppen aus der Visage zu entfernen. Dazu kommt ja auch noch, dass ich einen starken Damenbart habe, welchen ich mir Tag für Tag zupfen muss. Oftmals sind es 50 schwarze Stoppel. die ich da rausziehe, einfach nur hässlich. Aber gut, den habe ich schon seit über 10 Jahren, von dem her nix neues. Seit 4 Jahren bin ich nicht mehr in der Lage Vollzeit arbeiten zu gehen, weil ich es einfach körperlich nicht schaffe. Deshalb verdiene ich nur 400€ im Monat und wohne noch bei meiner Mutter. Ich war vor ca. 2 Jahren einmal auf dem Amt um mich nach HartzIV zu erkundigen, aber das mag ich nicht, weil man da gerne einen unzumutbaren Job aufgderückt bekommt und das kann ich ja nicht wegen meiner Erkrankung. Nun meine Frage an euch: Kann ich mit all diesen Erkranungen beim Amt etwas geltend machen? Also quasi, dass ich unbegrenzt arbeitsunfähig bin bzw. nur einen Teilzeitjob annehmen kann? Hier haben ja auch shcon einige erzählt, dass man Anrecht auf einen Behindertenausweis hat, deshlab meine Frage.
Es ist alles so traurig, ich wünschte ich könnte mein altes Leben zurück haben. War früher eine attracktive mitten im Leben stehende Frau... und nun wohl nur noch ein Häufchen Elend, so komm ich mir jedenfalls im Moment vor. Auch habe ich schon versucht das ganz mehr als positiv zu sehen und zu ignorieren, aber es holt mich immer wieder ein. Vielleicht hat ja noch jemand Tips für mich, ich wär sehr dankbar.
Traurige Grüße Simca