Isotretinoin

Was hilft, was nicht? Tipps und Erfahrungen

Re: Isotretinoin

Beitragvon Patrick92 » 20.05.2010, 23:36

@charly Harper
du sagst, dass ea bei dir nicht dauerthaft angehalten hat ;
wie lang hast du die Therapie denn gemacht, wieviel monate?
Lg
Das Leben ist kein Ponyhof. Das dachte ich frueher. Aber es ist nicht so. :(
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Re: Isotretinoin

Beitragvon Diesel1991 » 21.05.2010, 15:06

Hey patrick92
und wie geht es dir mit deinen Haaren?? is der ausfall noch vorhanden oder hat es sich gebessert?
lg
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Re: Isotretinoin

Beitragvon Patrick92 » 21.05.2010, 20:03

Diesel:)
hmm durch die aknenorminTabletten hat dich Hautärztin gesagt falln die Haare auch was mehr aus, also ist auf jeden Fall weniger als früher, weil auf der Kopfhaut nicht mehr so große ''Krusten'' (sag ich jetzt mal) sind...
Das Leben ist kein Ponyhof. Das dachte ich frueher. Aber es ist nicht so. :(
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Re: Isotretinoin

Beitragvon dot » 22.05.2010, 00:00

Hey, sorry für die lange Zeit ohne Update!
Ich kann im Moment nicht wirklich einschätzen, um wie viel es besser wurde! In einem Monat werde ich die Therapie voraussichtlich beenden. Danach werde ich mal ein ausführliches Resumé verfassen.
Bitte entschuldigt die lange Dauer, aber ich wollte vermeiden zu subjektive oder nur schnell wechselhafte Beobachtungen zu posten.
Also bitte noch ein wenig Geduld und dann werde ich versuchen alles so objektiv wie möglich zusammenzufassen.

Ich denke, die Folge der Behandlung wird eine andauernde Verbesserung, aber, zumindest soweit ich das jetzt sagen kann, keine vollständige Heilung sein. Allerdings ist das wohl durchaus verschiedenen von Betroffenem zu Betroffenem und manchmal gehts schneller, manchmal langsamer voran.

Also nochmal Entschuldigung für die Wartezeit, ich war mir aber eben nie ganz sicher, wie ich die Entwicklung einschätzen kann und wollte weder zu negativ noch zu positiv berichten. Bald kommt ein Bericht!

Lg dot
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Re: Isotretinoin

Beitragvon Diesel1991 » 22.05.2010, 12:35

danke für die antworten jungs ;)
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Re: Isotretinoin

Beitragvon everpain » 23.05.2010, 10:31

Jup vielen Dank auch von mir!!
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Re: Isotretinoin

Beitragvon everpain » 21.06.2010, 20:06

Wie siehts aus? Habt ihr nochmal Infos für mich? Ich dreh grad wieder am Rad!!!
Is extrem schlimm bei mir gerade und der Sommer rollt mit unglaublicher wucht ran!!
Nur drei Tage 25-27 Grad und ne Woche später ist meine Haut am Arsch.
Wann kommt endlich wieder der Winter? Es war so schön ohne Haarausfall und gelben Schuppen!

Seit ihr noch am Einnehmen? Wenn nicht, habt ihr irgendwelche Auffälligkeiten zu
Rezidiven festgestellt?

Gruß

Michael
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Re: Isotretinoin

Beitragvon dot » 24.06.2010, 16:49

So!
Bin vor fast einer Woche mit meiner ISO-Therapie fertig geworden und versuche jetzt mal einen halbwegs brauchbaren Rückblick und ein sinnvolles Fazit zu liefern.

Mal paar Rahmenbedingungen:
SE: fettig, immer wieder (wenn nicht irgendwie behandelt) kleine Bläschen, die beim Aufkratzen Flüssigkeit hergeben (durchsichtig), betroffene Stellen: neben Nasenflügeln über Oberlippenbart
Vorher versucht: Kortison, Fungural, Protopic, Elidel, diverse Anti-SE Pfelgeprodukte,...
Dauer der ISO-Therapie: 10 Monate

Verlauf:

Die ersten 2 Wochen nach Anfang der Therapie habe ich noch ein wenig Kortison benutzt, dann das Ekzem so gut wie gar nicht mehr (auch nicht mit Feuchtigkeitscreme oder sonst was) äußerlich behandelt.

Die ersten Monate waren ehrlich gesagt eher richtiger Horror. Aber es hat sich zumindest was getan. In den ersten Wochen war ich begeistert von einer recht schnellen positiven Wirkung, die dann aber scheinbar wieder zurückging. Überhaupt war die ganze Zeit gesäumt von Fortschritt und Rückschritt! Zum Teil lag das aber auch an der immer genaueren Beobachtung meinerseits. In dem Sinne, dass mir gewisse Sachen erst aufgefallen sind, als es im Vergleich zu vorigen Zuständen besser war.
Wie gesagt waren die ersten Monate besonders heftig, da man nicht nur mit SE rumlaufen muss, ohne Ahnung ob die aktuell angewandte Therapie tatsächlich irgendwann etwas bringen würde, sondern gleichzeitig auch noch mit den Nebenwirkungen von ISO klarkommen muss! Ersteres is aber bei weitem das Schlimmere.
Die Nebenwirkungen zu diesem Zeitpunkt waren vor allem extrem trockene Lippen und trockene Haut!
Vor allem da ich mir ab einem gewissen Zeitpunkt vorgenommen hatte das Ekzem nicht mehr äußerlich zu behandeln, waren auch die Ekzemstellen einige Zeit sehr trocken und Stückchen trockener Haut lösten sich ab, wobei das Ekzem auf eine komische Art trotzdem irgendwie fettig war.
Auch das machte alles nicht unbedingt angenehmer!
Relativ bald nach Anfang der Therapie (1 Monat, vl. 2 Monate) kam außerdem dazu, dass das SE anfing zu jucken, wenn ich mir nicht jeden Tag den Oberlippenbart rasierte. Das war vorher nicht der Fall.
Den Verlauf der Verbesserung würde ich mal so beschreiben, dass es immer ein bisschen besser wurde und dann ein ein kleineres Bisschen schlechter wurde. Dieser Eindruck kann allerdings auch leicht eine Täuschung sein, vl. liefs auch kontinuierlich ab und die Rückschritte kamen eher dadurch zustande, dass mir gewisse Sachen eben erst dann aufgefallen sind.
Oder aber ich hab mir die Fortschritte zum Teil eingebildet und dann wieder einen genaueren Blick darauf geworfen.
Wie auch immer, diese ersten Monate waren die Hölle! Vor allem, weil man eben nie sicher ist, ob es Fortschritte gibt und man nie weiß, ob das Ganze überhaupt was bringen wird am Ende. Gleichzeitig hofft man (zu einem beachtlichen Teil auf völlig irrationale Art) auf Besserung. Und jeden Tag begräbt man sie und schaufelt sie wieder aus, die Hoffnung! Das Hin und Her und das daraus resultierende Misstrauen gegenüber der Hoffnung machen die ganze Sache dann noch hoffnungsloser und es wird immer schwieriger sich über Sachen zu freuen, wenn man realistisch bleibt und drüber nachdenkt, dass man sich trotz eines schönen Momentes da oder dort am nächsten Tag wieder mit einem SE rumschlagen muss.
Aber das war ja schon vorher sehr oft so!

Nach ca. 4 oder 5 Monaten habe ich dann erste halbwegs glaubwürdige Verbesserungen festgestellt. Allerdings nicht ohne die vorher erwähnten Rückschritte. Aber zumindest die Zeit zwischen Fort- und erneuten Rückschritt schienen länger zu werden. Die Heftigkeit mit der ich mir über die ernüchternden "Rückschritt" klar wurde, verringerte sich aber nicht.
Und es ist wirklich schwer sich auf irgendwas zu konzentrieren, dass vor allem auch die Zukunft betrifft, wie zum Beispiel Lernen oder auch Dinge wie Arbeiten im Haushalt, für die man jegliche Motivation verliert.
Bei letzerem fragt man sich schlicht weg, obs denn nicht wichtigeres zu tun gebe (wie z.B. nach Lösungen für üble Krankheiten zu suchen) und bei ersterem fragt man sich, wozu man denn lernen sollte, wenn man sein Wissen niemals so anwenden und erweitern könnte, wie wenn man gesund wäre. Überhaupt war mir alles zukunftsbezogene Denken nur unter Annahme einer in einem gewissen Zeitraum eintretenden Genesung möglich. Eigentlich war mir fast alles nur unter dieser Annahme möglich.

Zu den Nebenwirkungen kam, ich glaube, zu dieser Zeit, auch noch das schnelle Rot-Werden in peinlichen Situationen und auch bei Anstrengung. Diese Nebenwirkung war insbesondere deshalb schwer zu ertragen, weil ich sowieso schon nicht mit dem größten Selbstvertrauen (im Sinne von Sicherheit, die einem ein bis zu einem gewissen Maße zur eigenen Zufriedenheit gereichendes, oder einem selbst irgendwie sympathisches Aussehen, und vor allem ein verlässliches Aussehen, also eines von dem man nicht annehmen muss, dass es sich jederzeit auf übelste Art ändern könnte, gibt) gesegnet war.

Achja, gegen die trockenen Lippen habe ich übrigens über Nacht massenhaft Bepanthen und tagsüber einen Stick von Roc verwendet.
Gegen die trockene Haut im Gesicht habe ich normale alkohol- und parfumfreie Feuchtigkeitscreme verwendet.

Nach 6 oder 7 Monaten sah das Ganze schon besser aus. Die Nebenwirkungen wurden höchstens stärker (die Trockenheit von Lippen- und Haut eher schwächer), aber es kamen keine neuen mehr dazu.
Der Zustand der vom SE betroffene Haut ließ mich zeitweise hoffen. Es war schon besser als noch 1, 2 Monate zuvor und es schien alle paar Wochen einen kleinen Schritt nach vorn zu geben.

Nach 8 Monaten war eine Verbesserung (oder zumindest eine Änderung, die mir positiver als das am Anfang dagewesene schien) deutlich zu erkennen und ab und zu dachte ich, dass alles in Ordnung werden würde, wenn ich noch ein paar Wochen weitermachte.

Nach 10 Monaten, also jetzt, ziehe ich folgende Bilanz:
Auf der einen (der rechten) Seite scheint das SE ziemlich erledigt zu sein, also es ist keine normale Haut wie vorher, aber irgendwie muss ich mir keine Sorgen mehr darum machen, ob da jetzt irgendwas fettig oder rot oder so ist. Die Struktur der Haut ist allerdings nicht wie bei wirklich gesunder Haut, sondern irgendwie naja nicht ganz so glatt und eben, sondern eher micro-hügelig, naja, schwer auszudrücken, körniger vielleicht. Aber das sind Beobachtungen aus aller größter Nähe im Rasierspiegel und es sieht prinzipiell einfach nicht mehr so krankhaft aus; die Haut ist nicht mehr so labil wie vorher und ich hab keine Angst, dass irgendwas Schreckliches passiert, wenn irgendetwas daran ankommt; und wenn ich mit dem Finger drüber fahre, fühlt es sich nicht mehr so fettig und schlimm an wie vorher.
Es scheint mir bildlich gesprochen eher als wäre die Haut einfach gezeichnet von den Strapazen, aber als wären die Strapazen ziemlich vorbei.
Im Grunde bereitet mir diese Seite so gut wie keine Probleme mehr und ich hab keine Angst davor, dass irgendwer mal genauer hinsieht.

Auf der anderen Seite war das Ekzem stärker und vor allem auch großflächiger ausgeprägt, was ich insbesondere auf eine fatale Protopic-Behandlung zurückführe, die bei mir Übles ausgelöst hatte. Ein paar Tage nachdem ich mit Protopic angefangen hatte, bekam ich auf dieser Seite unzählige von den ganz oben erwähnten Blächsen und es sah wirklich übel aus. Bin dann sofort zum Hautarzt gelaufen und der hat mir Fungural mitgegeben, was allerdings wenig gebracht hat und so hab ich das mal wieder mit Kortison bekämpft. Aber ganz rückgängig machen konnte ich das damals nicht. Also die Bläschen verschwanden, aber wie gesagt, besonders seit dem war es auf der linken Seite irgendwie stärker und großflächiger ausgeprägt.
Dementsprechend langsamer hat auch die ISO-Kur auf dieser Seite gewirkt und auch jetzt sieht die Haut noch nicht so gut aus wie rechts.
Auf dieser Seite ist die Haut noch immer irgendwie fettig (weit weniger als vorher natürlich, aber eben doch noch ziemlich) und auch noch eher labil. Und ich fühl mich nicht so als könnt ich mich drauf verlassen und ich hätt auch nicht gern, dass dort wär zu genau hinschaut.
Es ist auch noch ein wenig gerötet. Nicht annähernd zu vergleichen mit der Rötung davor, aber doch noch so, dass es einem unangenehm ist irgendwie und so, dass man wütend wird wenn man es genau betrachtet im Rasierspiegel.
Die Struktur ist ähnlich wie rechts, aber halt noch weit unebener und wie gesagt fettiger und labiler. Also noch "ekzemig" irgendwie.

Es gab in den letzten Tagen (also seit Therapie-Ende) auch noch ein paar positive Veränderungen, besonders die Struktur betreffend. Diese scheint ebener zu werden jetzt, also weniger körnig oder wie man das auch ausdrücken mag. Das ist aber ein über einen sehr kurzen Zeitraum entstandener und nicht genau beobachteter Eindruck und damit sehr vage und keineswegs verlässlich.
Ich werde in einer Weile noch einmal berichten, wie sich alles (auch die ISO-Nebenwirkungen) seit dem Therapie-Ende entwickelt.
Und werde auch versuchen eine Schlussfolgerung und ein Fazit zu ziehen, möglicht objektiv und halbwegs sinnvoll formuliert.
Ein Punkt, bei dem ich mir auch nicht sicher bin, ist, ob es vielleicht doch sinnvoll sein kann, auch die vom SE-betroffenen Stellen während der ISO-Therapie mit Feuchtigkeitscreme einzucremen.
Allerdings wird ich so einen Beitrag wohl eher erst in mehr als einem Monat schreiben, da ich für eine Weile im Ausland sein werde.

Puh, ich hoffe, dass irgendwer irgendwie Nutzen aus diesem Beitrag ziehen kann und entschuldige mich, falls Struktur und Sachlichkeit da und dort fehlen.
Falls irgendwas fehlt, ihr irgendwas wissen wollt, etc., sagt Bescheid.

Lg dot
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Re: Isotretinoin

Beitragvon jan_23 » 26.06.2010, 22:27

Hey,

vielen, vielen Dank für den ausführlichen Bericht und detaillierten Bericht.
Leider ist das ja wieder mal weder Fisch noch Fleisch... :? Würdest Du es denn wieder machen/respektive anderen empfehlen? Hast Du Leberwert-Monitoring gemacht? Alkohol reduziert etc.?

Viel Spass im (hoffentlich sonnigen) Ausland.

J.
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Re: Isotretinoin

Beitragvon everpain » 03.07.2010, 18:47

@dot:

hey vielen dank für den ausführlichen Bericht. Aber wie siehts mit Sport aus?
Kannst du den noch machen oder merkst du, dass es wieder anfängt zu jucken, wenn
es zu lange geht. Wie siehts aus bei dem Wetter zur Zeit kommst du damit klar?
Geht dir das auch so, dass dein Kopf irgendwie einen Hitzestau bekommt und du das Gefühl
hast, er kann die Hitze nicht mehr abführen? Das hab ich nämlich manchmal.
Und die Stellen werden auch sehr schnell rot.
Kannst du dein ehemaliges Leben wieder aufnehmen?
Ich kämpfe zur Zeit ziemlich heftig dagegen an.
Die Hitze zur Zeit ist fast unerträglich.

Mir geht es jeden Sommer genauso wie du es oben beschrieben hast. Ich kann fast mein Leben nicht
mehr bewältigen und bin dermaßen eingeschränkt.
Wenn ich nicht fast jeden Tag ins Chlor gehe, fängt meine Haut wie blöd an zu fetten.

Gruß

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Re: Isotretinoin

Beitragvon Diesel1991 » 07.07.2010, 14:34

so mir reichts
Ich starte eine ISO-Kur 10 mg anfangs je nachdem ich es vertrage und der wirkung nach werde ich auf 15 max 20 mg gehen oder sogar bei 10 mg bleiben....
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Re: Isotretinoin

Beitragvon jan_23 » 10.07.2010, 09:21

Hey,

@diesel: Ich würde damit noch bis zum Herbst warten, da UV-Strahlung und ISO nicht so kompatibel sind..

Grüße,

J.
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Re: Isotretinoin

Beitragvon everpain » 14.07.2010, 00:38

Tja, ich weiss immernoch nicht warum mein Arzt mir das ISO nicht verschreiben will...
Vermutlich wegen der extremen Nebenwirkungen.
Ja klar, die ISO-Kur darf man nur in den Wintermonaten machen...

Wo ist denn Patrick? Würd mich interessieren ob er mit dem ISO klargekommen ist.
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Re: Isotretinoin

Beitragvon Diesel1991 » 16.07.2010, 10:41

ich bin bereits bei meiner 5 ciscutan tablette
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Re: Isotretinoin

Beitragvon NimmZwo » 17.07.2010, 11:02

Auch mal eine Rückmeldung von mir. Habe ISO seit fünf Wochen abgesetzt, und bin immernoch fast beschwerdefrei auf der Kopfhaut. Nur ab und zu ein leichtes Jucken, aber keine Entzündungen mehr. Also auf jeden Fall eine Erfolgsmeldung. ISO ist schon super. Und zu den Nebenwirkungen. Nach den fünf Wochen sind die alle weg. Also keine trockenen Lippen, Augen und Nebenhöhlen mehr.

Wenn es allerdings widerkommen sollte, werde ich weiter ISO schlucken. Zumindest kann ich mir so lange beschwerdefreie Phasen verschaffen.

Euch allen weiterhin viel Kraft gegen diese verteufelte Krankheit.
NimmZwo
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