Meine (Leidens-) Geschichte

Deine persönliche SE Geschichte

Meine (Leidens-) Geschichte

Beitragvon FaceLess » 16.07.2008, 19:12

Hallo erstmal an alle Mitbetroffenen des (nervigen) SE.

Ich bin richtig froh dieses Forum über Wikipedia gefunden zu haben, um hier eventuell wirkungsvolle Methoden gegen dieses Krankheitsbild zu finden und zu probieren, mit der (utopischen) Hoffnung auf langzeitige Heilung...

Nun denn, ich werde dann mal meinen Leidensweg, der mit vielen Betroffenen größtenteils übereinstimmt oder zumindest sehr ähnlich ist schildern:

Also ich, männlich, mittlererweile 22 Jahre alt hatte eigentlich nie wirklich Probleme mit meiner Haut und musste auch nie ernsthaft Rücksicht auf meine Haut nehmen. In der Pupertät hatte ich auch im grunde keine Pickel, Akne oder sowas Ähnliches. Ich hatte dann zwar etwas später leichte Kopfschuppen, die ich aber anfangs schnell mit Terzolin, Ducray Sèlègel,dann Elsurex und mittlererweile komplett mit Fructis Anti-Schuppen/Anti-Rückfall Shampoo + Zinc Pyrithione von Garnier im Griff habe! Höchstwahrscheinlich habe ich das Kopfschuppen-Problem von meiner Mutter (vererbt?) bekommen, da sie seit ihrer Pupertät bis heute auch Schuppenflechte hat. Daher liegt es ja nah, das ich deswegen auch ein (relativ) leichtes Kopfschuppen Problem habe. Aber um meine Kopfschuppen gehts jetzt nicht, da ich die sowieso voll im Griff habe (zum Glück), sondern um folgendes:

In der 11. Klasse, mit 18, hatte ich eine Nasen-OP (Nasenscheidewand-Begradigung, Nasenmuschel-Verkleinerung, Nasenbein-Korrektur), die sehr gut verlief und alles normal war und nachdem ich das Krankenhaus nach ca. 1 Woche verlassen durfte, aber das "Pflaster" noch eine weitere Woche in der Schule drauflassen musste, merkte ich ab und zu ein jucken unter dem Pflaster wenn ich zB. anfing zu schwitzen und mir fehlte irgendwie die frische Luft an der Nase...
Naja schließlich sind wir dann eine Woche später dann zum Krankenhaus gefahren um das Pflaster (endlich) zu entfernen. Das ging auch eigentlich recht schnell, aber das Pflaster saß schon recht fest auf der Nase und es musste erst mit so einem Öl oder einer Creme eingeweicht werden um es leichter lösen zu können. Doch das Lösen des Pflasters war doch schon relativ unangenehm und die Haut wurde mit Sicherheit sehr stark überstrapaziert und ich hätte bestimmt zur Vorsorge besser eine Pflegecreme verschrieben bekommen sollen, zumal die Nase seit 2 Wochen wieder an die Luft kam...
Naja wie dem auch sei, nachdem ich endlich von dem Pflaster befreit war hatte ich anfangs weder äußerlich noch innerlich irgendwas negatives an der Nase verspürt, also hab ich mir auch nichts weiter gedacht, vorallem nicht an SE oder was Ähnliches (da ich zu der Zeit das eh nicht kannte). Aber ein paar Wochen oder sogar Monate später traten erste leichte Rötungen auf und es wurde immer schlimmer...Die Haut auf der Nase wurde trocken, porös, teils krustig und beim Sport (Schwitzen) fing es an stark zu jucken...
Und spätestens dann als mich meine Freunde und Klassenkameraden auf die "rote Nase" angesprochen hatten, war mir klar ich muss jetzt sofort zum Hautarzt...Ich bin dann schließlich bis heute zu zich Hautärzten gegangen mit versch. Diagnosen von irgendwelchen Entzündungen, Neurodermitis über Rosacea usw... Dann habe ich alle Mittel, die ich von den Ärzten zu den entsprechenden Diagnosen verschrieben bekommen habe nach und nach angewandt (alle eig. auf Dauer wirkungslos). Das waren unter anderem Cortisonslabe, ja ich weiss Cortison ist totaler sinnloser Schwachsinn, genau wie dauerhafte Anwendung von Antibiotika. Hatte dann noch so Salben wie Avène Cleanance Emulsion, Gesichtscreme von Lavera Neutral und nahm noch Biolipon Nachtkerzen- und Borretschöl Kapseln, alles wohl gemerkt größtenteils gegen Neurodermitis und noch nicht vor alt zu langer Zeit hatte ich Metrocreme (Wirkstoff: Metronidazol) gegen Rosacea benutzt. Jedoch habe ich auch bei dieser Creme keine wirkliche Besserung erkennen/spüren können, deswegen hatte ich im wahrsten Sinne des Wortes die Nase voll und hab mich zu einer Hautklinik überweisen lassen...

In der Hautklinik wurde mir dann sofort mit scheinbar 100%iger Sicherheit gesagt das ich an dem SE leide und sie waren geschockt das alle vorherigen Hautärzte nur Fehldiagnosen gestellt haben, wozu ich mir dann auch mein eigenen Teil gedacht habe...Jedenfalls wurde mir jetzt Batrafen Gel (Wirkstoff: Ciclopirox) verschrieben und jetzt nach ca. einer Woche Anwendung muss ich ehrlich sagen, dass es scheinbar wirklich besser wird. In der Beschreibung steht zwar, dass man erst nach ca. 4 Wochen deutliche Besserung erkennen kann, aber da ich zum Glück nur ein relativ leichtes SE auf der Nase habe merke ich schon das der Pilzbefall angegriffen wird und stück für stück zurück geht. Beim auftragen brennt die Salbe anfangs auch ordentlich...
Nun ja ich werde das Batrafen Gel jetzt erstmal die 4 Wochen Behandlungszeit durchziehen und dann nochmal zum Arzt gehen...

Das einzige Problem was ich jetzt noch habe, ist das das Batrafen Gel (Wirkstoff: Ciclopirox) die Haut stark spannt, irgendwie austrocknet und die Haut dort recht rissig wird und es fühlt sich an als wäre die Haut dort gelähmt oderso...
Jetzt habe ich halt die Frage ob ich während dieser Behandlung mit Batrafen Gel eine Feuchtigkeitscreme benutzen kann um dem Austrocknen der Haut entgegenzuwirken...? Wenn ja welche Feuchtigkeitscremen sind zu empfehlen ? Hier habe ich zB. bebe Feuchtigkeitscreme und Ombia Med 5 % Urea Gesichtspflege...weiss jedoch nicht ob die für das SE optimal sind...?
Könnt ja eure Meinung gerne dazu mal kundgeben...

Ja nun hoffe ich, das ich das SE irgendwie in den Griff bekomme, zumindest so das ich damit wieder völlig frei leben kann, aber wie es scheint ist so eine Hoffnung wohl eher utopisch weil ich glaube das diese Krankheit bzw. dieses SE ein Spiegelbild unserer Seele, unserem inneren Befinden ist...bei manchen äußert sich die Stressbewältigung, der zu starke Alkoholkonsum und andere äußeren Einflüsse und Exzesse die negativ für unsere Psyche und Körper sind vielleicht nur mit Kopfschmerzen, Pickeln, Magenbeschwerden und anderen Sachen und bei uns ist es wohl leider die Haut die sich meldet sobald wir unserem Körper und Geist irgendwie schaden...Tja das bedeutet wohl das ich bestimmte Gewohnheiten reduzieren muss oder ganz lassen muss damit mein Selbstbewusstsein nicht wegen dem SE schwächer wird oder ganz verschwindet, weil sonst würde ich meine Persönlichkeit davon abhängig machen und mich deswegen (ungewollt) verändern...
Denn schließlich bin ich noch jung, kontakfreudig, leg viel Wert auf ein gepflegtes Äußeres etc. und möchte nicht wegen dieser bescheuerten (sry aber ist doch so) Erkrankung mich, meine Persönlichkeit und mein Leben einschränken!

Es ist doch schon für Deutschland peinlich genug das es noch kein richtiges Heilmittel für dieses SE gibt, obwohl scheinbar soviele betroffen sind, zudem stellen viele Hautärzte Fehldiagnosen und die Forschung schreitet in diesem Bereich auch nicht wirklich voran, also wenn ich das SE nicht bis zum Winter gut im Griff habe, werde ich wohl zu anderen Mitteln greifen müssen auch wenn die Nebenwirkungen dann nicht so angenehm sein können...
Mein jüngerer Bruder hat bzw. hatte auch Akne aber jetzt nach einer Roaccutan (Isotretinoin) "Kur" ist es so gut wie weg und da die Talgdrüsen da im grunde "kastriert" werden besteht eigentlich auch keine Chance auf Wiederkehr von Akne oder zB. SE auch wenn dann dort die Haut bzw. die Talgdrüsen im grunde abgetötet sind...aber damit werde ich erstmal noch bis zum Jahresende warten und mit anderen Mitteln auf Heilung hoffen...

Ja das wars auch eig. erstmal also ich weiss selber noch nicht so viel über das SE aber vielleicht konnte ich Manchen trotzdem helfen und für neues Wissen über Heilungsmethoden etc. bin ich immer offen...wenn die Ärzte und die Forscher nicht wirklich helfen können, müssen wir uns wohl gegenseitig helfen. Also ich wäre dankbar wenn ihr mir meine Fragen beantworten könntet oder schreibt einfach eure Meinung hierzu.

MfG.
Zuletzt geändert von Anonymous am 17.07.2008, 16:13, insgesamt 1-mal geändert.
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Meine (Leidens-) Geschichte

Beitragvon AndyL. » 17.07.2008, 09:25

Hallo!

Als Feuchtigkeitecreme haben mir mehrere Ärzte Avene und La Roche Posay empfohlen.

Ich habe auch schon alle Diagnosen durch, von Rosacea über Neurodermitis und jetzt SE (was ich auch glaube).
Habe auch schon mal überlegt in eine Hautklinik zu gehen um genau zu wissen, was ich wirklich habe.
Was wird genau in der Hautklinik gemacht und wie stellen die das dann fest?

Halt uns bitte auf dem laufenden, ob dir Batrafen Gel geholfen hat.

Viel Erfolg!

Gruss
Andy
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Re: Meine (Leidens-) Geschichte

Beitragvon FaceLess » 21.08.2009, 18:32

Hallo zusammen,

1 Jahr ist nun schon wieder vergangen und ich hatte schon fast vergessen, dass es dieses Forum gibt bzw. das ich hier auch ein Beitrag verfasst habe.

Naja wie dem auch sei, ich werde jetzt mal an meinem letzten Beitrag rückblickend versuchen anzuknüpfen:

Wie wahrscheinlich zu erwarten war, muss ich euch erstmal die Hoffnung nehmen, dass mir das oben genannte Batrafen Gel geholfen hat.
Zu Beginn der Behandlung (und über 4 Wochen) mit Batrafen Gel muss ich sagen, schien eine endgültige Heilung gar nicht mal ausgeschlossen, jedoch habe ich nach längerer Anwendung gemerkt, dass nicht mehr das SE das größte Problem ist, sondern das Batrafen Gel selbst.
Denn nach ca. 3 - 4 Wochen hat nicht mehr das SE meine Haut auf den Nasenflügeln angegriffen, sondern das Batrafen Gel. Meine Haut auf den Nasenflügeln wurde immer empfindlicher und hat sich irgendwie aufgelöst/zersetzt, sodass es kurz nach dem Auftragen auch immer mehr gebrannt hat.
Es war zwar kein SE mehr zu erkennen, aber auch keine richtige äußere Hautschicht mehr - na toll !
Nach dem starken Brennen der Haut und vor allem dem gereiztem Aussehen der Nasenflügelhaut wurde mir das weitere Auftragen von Batrafen Gel einfach zu gefährlich, wodurch ich dann auch die Behandlung mit Batrafen Gel nach ca. 5 - 6 Wochen beendet habe.
Anschließend hat sich die Haut aber auch wieder relativ schnell erholt und in dieser Regenerationsphase war auch weiterhin kein SE zu erkennen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich echt geglaubt, dass das SE endgültig bekämpft ist. Aber das war wohl Wunschdenken. Denn 1 - 2 Wochen nach der Regeneration der Nasenflügelhaut kam das SE schneller wieder zum Vorschein als es mir lieb war.
Zusammenfassend kann ich nur sagen, dass das Batrafen Gel kurzzeitig (zu Beginn) ähnlich wie Cortison geholfen hat, jedoch für eine langfristige/dauerhafte/endgültige Heilung des SE absolut ungeeignet (ggf. starke Nebenwirkungen) ist. Vorausgesetzt ich habe die Behandlung mit Batrafen Gel richtig durchgeführt, wovon ich aber schwer ausgehe.
Also es hat leider auch nicht geholfen !


Was mir zur Zeit einigermaßen hilft ist "Eau Thermale Avène Cleanance Emulsion", wobei die Salbe das SE auch nur in Grenzen hält. Also das SE wird bei der Salbe auch nur relativ schwach gebändigt/zurückgehalten, aber die Salbe hilft mir noch am besten (bei täglicher Anwendung).

An dieser Stelle, weiß zufällig jemand, ob es von dieser Salbe bzw. dem Wirkstoff eine höhere Konzentration gibt, die noch besser helfen könnte ?

Wobei da fällt mir ein, der Strandurlaub im Süden (Juli/August 2009) hat auch sehr gut geholfen. Besonders der Kontakt mit dem Salzwasser im Meer war sehr effektiv. Zu dieser Zeit hatte ich kein SE.
Jedoch ist diese Heilmethode auf Dauer viel zu kostspielig und langfristig natürlich nicht realisierbar - schade auch :geek:

Ich muss mich wohl weiterhin mit der Avène Salbe zufrieden geben und vielleicht probiere ich mal die Sonnenbank, wobei da muss ich mich auch vorher erstmal genau informieren, in wie weit das überhaupt hilft (Nebenwirkungen etc.).

Wenn sonst noch jemand effektive Salben, Cremes oder sonstige Heil bzw. Pflegemittel kennt, kann diese ja auch hier erwähnen, danke.

Also sollten noch Fragen offen sein, einfach fragen. Ansonsten hoffe ich einfach, dass es vielleicht irgendwann ein Mittel (Salbe, Tablette usw.) gibt, welches das SE für immer endgültig beseitigt...

Mit freundlichen Grüßen
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Re: Meine (Leidens-) Geschichte

Beitragvon busta » 23.08.2009, 18:34

Jaja, ich nahm Batrafen auch bestimmt 2 Jahre.
Anfangs half es sehr gut, doch die Wirkung lies immer mehr nach, leider.
Das erste dreiviertel Jahr war ich aber einigermassen zufrieden.

Gruss
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Re: Meine (Leidens-) Geschichte

Beitragvon everpain » 06.09.2009, 18:22

Hallo Faceless!

Ich denke auch, dass auf Dauer auch nur das Klima am Meer helfen wird.
Aber auch Sonne hilft. Da du ja scheinbar das Glück hast, dass es nur an
der Nase ist, probier halt mal ein Sonnebad aus jetzt im Sommer.
Ich denke es wird sehr schnell besser werden.
Und mach ansonsten gar nichts drauf.
Vielleicht Salzwasser noch oder so.

Gruß
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Re: Meine (Leidens-) Geschichte

Beitragvon FaceLess » 22.10.2009, 17:44

Hallo zusammen,

ich wollte mich auch nochmal melden und berichten:

Also nachdem ich auch schon sehr viele Mittel (Kortison, Antibiotika/Metrocreme, Batrafen Gel, Zinksalbe und sonstige Pflegecremes etc.) nach und nach ausprobiert habe, die leider langfristig nicht (zufriedenstellend) geholfen haben, kommt es mir jetzt so vor, als ob man wieder bei 0 anfängt. :cry:

Zur Zeit verwende ich nur noch meine Pflegecreme "Eau Thermale Avène Cleanance Emulsion", die bislang auch eigentlich immer einigermaßen gut geholfen hat (ohne Nebenwirkungen). Jedoch lässt die Wirkung jetzt wohl aufgrund des Winters (Wetter) immer mehr nach.
Ich geh jetzt zwar seit kurzem auch noch ab und zu (ca.1x im Monat) auf die Sonnenbank, was glaube ich auch etwas hilft, aber es reicht für mich nicht, um ein angemessenes/klares Hautbild im Gesicht zu bekommen.

Ich hatte mir jetzt auch noch überlegt mir mal "Zarzenda" zu besorgen, da ja scheinbar viele hier aus dem Forum von dieser Creme begeistert sind. Aber die Creme muss ich erstmal vorsichtig testen, weil ich eine Nussallergie habe und daher nicht weiß, ob ich Zarzenda auf der Haut vertrage, weil die ja Nussöle oderso beinhaltet...

Naja die nächsten Tage gehe ich auch noch mal zu einem Hautarzt, der wohl sehr gut sein soll, da bin ich erstmal gespannt was der mir verschreiben möchte...Wenn der mir Kortison oder Antibiotika verschreiben möchte, dann hat sich das ja auch schon erledigt :twisted:
Naja ich warte einfach mal ab, was der Hautarzt überhaupt dazu sagt, dann werde ich schon recht schnell merken, ob er vom SE überhaupt eine Ahnung hat oder eben nicht..?!

Wenn das SE noch schlimmer wird muss ich wohl oder übel mal eine Isotretinoin-Kur, erstmal an der Hautoberfläche, später vielleicht innerlich durchführen...aber erstmal abwarten was der Arzt so sagt...

Ich werde ab sofort auch noch komplett auf Alkohol verzichten, was auch schwer wird, aber wenn es hilft...ach ist das SE bei euch morgens auch immer schlimmer als abends, oder nach einer Dusche, oder kommt mir das nur so vor ?

Naja ich halte euch aufjeden Fall auf dem Laufenden.

Mit freundlichen Grüßen
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Re: Meine (Leidens-) Geschichte

Beitragvon FaceLess » 27.02.2010, 14:13

Hallo zusammen,

wollte mich nochmal kurz melden.

Die letzte Zeit hatte ich das SE mit 5% Urea Gesichtscreme und 1 mal im Monat Sonnenbank recht gut im Griff, aber da die Nutzung der Sonnenbank auf Dauer auch nicht so gesund ist, bin ich halt nochmal ohne Erwartungen zum Hautarzt gegangen, um zu sehen, ob es vielleicht was Neues gibt...

Habe dann auf grünem Rezept so eine Zusammensetzung mehrerer Stoffe (Ammonium Bituminosul, Sulfur Praecip, Zincum Oxydatum, Talcum Albiss PLV SU, Paraffinum Subliquid, Alcohol Cetylstearyl, Oleum Olivarum) bekommen. Das ist so eine braune Paste, die man über Nacht drauflässt...
Naja ich weiß garnicht wie die Paste genau wirkt, aber ich hoffe mal sie hilft, auch wenn die sich morgens nicht so leicht entfernen lässt.

Ja und dann habe ich dazu noch Nizoral 2% Creme (Ketoconazol) für den Tag bekommen. Da bin ich auch mal gespannt, wie die Wirkung ist.
Gibt es hier vielleicht jemanden, der damit bereits gute Erfahrungen gemacht hat oder ist die Creme auch nicht so gut ?
Und kennt jemand vielleicht auch die Wechselwirkung von Nizoral (Ketoconazol) in Verbindung mit Sonnenbank (UV-Strahlen) ?

Ich werde die Behandlung jetzt mal soweit es geht durchziehen, schließlich habe ich dafür auch bezahlt, jedoch bin ich bei dem Ergebnis auch noch relativ skeptisch...also mal wieder abwarten und hoffen...

Mit freundlichen Grüßen
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Re: Meine (Leidens-) Geschichte

Beitragvon Samuel » 01.03.2010, 16:37

Ich habe auch Nizoral (Ketoconazol) für eine Stelle im Gesicht (linkes Auge mit Augenbraue und seitlich der Nase)
verschrieben bekommen, wobei ich weiß, dass diese Stelle schon sehr lange "betroffen" war.Seit 3 Wochen habe ich jetzt die Creme morgens und abends intensiv draufgeschmiert und das Ergebnis ist, dass es zwar immer noch nicht weg ist, aber immerhin sehe ich dauernde Veränderungen, die mich hoffen lassen, das ein normales Aussehen möglich wird. Man muss wohl sehr viel Geduld haben und ganz verschwindet es nie.
Übrigens ist Batrafen verschreibungspflichtig, nicht aber Nizoral. Wieso? In einer Studie wurde Ketoconazol als wirksamer ermittelt als Ciclopiroxolamin.
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