Mein Krankheitsverlauf und was mir hilft

Deine persönliche SE Geschichte

Mein Krankheitsverlauf und was mir hilft

Beitragvon AllergicTommy » 18.03.2013, 23:01

Hallo,
ich muss zugeben, dass ich eine längere Zeit gar nicht wirklich wusste was SE überhaupt ist. Trotzdem hatte ich verstärkte Hautprobleme, welche bei mir ganz spontan nach dem Sportunterricht in der 10ten Klasse auftraten, nachdem ich auf den schmutzigen Hallenboden gegriffen habe und danach in mein verschwitztes Gesicht. Ich denke, dass durch irgendwelche Bakterien das erste Mal ein SE-schub ausgelöst worden ist. Ich hatte davor nur leichte Pubertätspickelchen. Doch in den darauffolgenden Wochen bekam ich die klassischen Symptome : fettige Suhuppung um die Nase herum mit einem scheußlichen Brennen. Ich habe das Glück, dass die SE bei mir weniger schlimm aussieht, aber leider fühlt sie sich extrem unangenehm an, wenn sie denn mal ausbricht.(was zum Glück schon länger her ist) Gepflegt habe ich mich zu diesem Zeitpunkt auch noch völlig naiv mit scharfen und parfümhaltigen Pflegeprodukten. Dementsprechend sah ich auch aus. Der Hautarzt ließ mir eine völlig wirkungslose Erytromicincreme anrühren. Entnervt hab ich mich weiterhin selbst schlau gemacht und hab angefangen mich selbst zu therapieren. Hört sich vielleicht dumm an, aber das hat mir komischerweise wesentlich mehr geholfen. Ich hab ein Ernährungstagebuch geführt und hab herausgefunden, dass bei mir scharfe Gewürze, Natriumglutamate und Laktose SE-schübe ausgelöst haben. Diese Stoffe meide ich seitdem komplett und dies hat bereits zu einer enormen Verbesserung geführt. Außerdem habe ich meine Gesichtspflege ( ich habe SE nur im Gesicht ) komplett umgestellt. Ich halte den Oberlippenbart stets glatt rasiert durch Elektrorasierer ( da das SE bei längerem Barthaar im Oberlippenbart sofort ausbricht ). Die Haut muss stets abwaschbar bleiben.Ich wasche mich nur noch früh mit einem milden Waschgel, danach creme ich mich mit Eubos Urea 5 % ein. Habe ich das Gefühl, dass der "M.furfur"-Hautpilz gewuchert hat trage ich dünn die Nizoral 2%-creme auf. Das mache ich jetzt seit fast 10 Jahren und muss zugeben, dass ich damit sehr gut zurecht komme. Ich weiß, dass ich eine Hautkrankheit habe, eine genetische Disposition, oder wie auch immer man das nennen will, gepaart mit allgemeinen Allergien (Allergiker Stufe 7),jedoch habe ich es geschafft eine Pflege für mich zu finden, die einen Extremausbruch unmöglich macht und ich habe mich auch weiterhin mit Makeup befasst. Leicht gerötetete Haut tupfe ich mit Flüssigmakeup, unter zu Hilfenahme eines Ohrstäbchens auf die Gesichtshaut auf. Ist eine großffächigere Hautfläche von einer Rötung betroffen dann mische ich meine Ureacreme mit wenig Flüssigmakeup und trage die Mischung sanft auf. Mit dieser Methode gelingt es mir die unterschwellig vorhandene SE zu 99% unsichtbar zu machen. Ich bin noch nie darauf angesprochen worden. Ich sehe unbeeinträchtigt aus. Das einzige was mich nervt ist das teilweise veränderte Hautgefühl, man weiß halt einfach, dass etwas nicht komplett richtig läuft. Aber solange ich mich an meine Ernährungsrichtlinien halte und mich an meinen ausgeklügelten Pflegeplan halte, komme ich mit der SE nach jahrelanger Erfahrung bestens zurecht. Ich würde mich über ein Allheilmitel zwar sehr freuen, trotz allem bin ich weit davon entfernt ( im Gegensatz zu früher ) über alle maßen verzweifelt zu sein. Ich denke aber halt es gibt auch so schlimme fälle wo Ureacreme,Nizoral und Makeup wenig bis nichts helfen. Ich denke das kommt wiederum auch auf den individuellen Fall an. Sehr abraten muss ich persönlich von Elidel. Diese teure Creme hat bei mir absolut NICHTS gebracht. Die Nizoral 2% wirkt bei mir komischerweise wunder. Empfindliche Stellen an denen ich bei mir nicht herumfummeln sollte sind die Hautbereiche unter den Augenbrauen auf die Nase zu, Nasenflügel und Hautareale links und rechts neben der Nase, sowie der Oberlippenbartbereich. Je weniger man herumfummelt und je sensibler man anfasst und pflegt,desto besser die Kontrolle. Ich habe seit einigen Jahren keine nennenswerten SE-ausbrüche mehr gehabt. Ich spreche bei mir eher von Bagatellschäden, die ich behandeln kann. Tritt so jeden zweiten Monat mal auf und dann hab ich auch meistens einen Ernährungsfehler oder einen Hautpflegefehler im System. Ich rate auch persönlich von Solarium ab ... bei mir hat das außer Faltenbildung nix gebracht ... die ätzenden Lüftungen sorgen bei mir außerdem für Bindehautentzündungen. Lasst euch nicht unterkriegen Leute.Natürlich will ich auch anfügen, dass ich nicht der Überzeugung bin SE würde durch falsche Gesichtspflege oder falsche Errnährung ausgelöst. Ich denke das ist Quatsch ... diese zickige und merkwürdige Hautkrankheit lässt sich nur durch Ernährungsumstellung und richtige Pflege besänftigen. An komplette Heilung glaub ich nicht mehr so wirklich.
LG Tom
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Re: Mein Krankheitsverlauf und was mir hilft

Beitragvon Elze » 19.03.2013, 09:50

Hallo,

Fein das du dein SE recht gut im Griff hast. Es ist zu deinem Glück ja auch eine nicht so schwere Ausprägung laut deinen Schilderungen.

Ich habe ähnliche SE Symptome wie du, habe auch jahrelang nur Nizoral Creme verwendet und das in Kombination mit regelmäsigem (großteils) natürlichem UV Licht einigermaßen in Griff gehabt.
Auf die Ernährung achte ich nicht sonderlich, ist mir zu mühsam hier Zusammenhänge auszufilteren.
Trotz Verwendung der Nizoral Creme hatte ich den Eindruck das sich bei mit über die Jahre die SE Bereiche ausweiten. Ich hatte zuerst nur Probleme mit Haarschuppen und den Nasenflügeln, dann kam ein kleiner Bereich an der Stirn dazu, dann nach Jahren einer auf der Wange, bei einem (für meine Ausprägung der SE) starkem Ausbruch hatte ich SE dann auch mal hinter dem Ohr und im Ohr. Daher suchte ich etwas alternatives zu Nizoral.
Bin derzeit mit Apfelessig gut unterwegs, probiere ab und an alternative Behandlungen hier aus dem Forum, habe jedoch außer dem Apfelessig noch keine gut wirksamen Mittelchen gefunden. Die Nizoral Creme verwende ich nur mehr äußerst selten, wenn ich Apfelessig diszipliniert und regelmäßig (zumindest 1 x am Tag) anwende, und mich zumindest alle 2 - 3 Tage rasiere kann ich auf die Nizoral Creme eigentlich ganz verzichten.
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Re: Mein Krankheitsverlauf und was mir hilft

Beitragvon AllergicTommy » 19.03.2013, 12:28

Hallo Elze,

ich denke ich habe über die Jahre für mich eine geeignete Methode gefunden, um mit meinen SE-symptomen klar zu kommen. Die ersten drei Jahre damit waren aber eher die Hölle. Es ist schleichend besser geworden durch verbesserte Gegentaktiken. Ich finde es ebenfalls eher lästig auf Ernährungsbausteine zu achten, aber bei mir bringt das wirklich enorm viel. Milchprodukte haben bei mir die größten Probleme ausgelöst. Auf die kann ich echt gut verzichten. Mir fehlt nichts. Wie lange hast du denn schon Probleme mit SE ? Bei mir sind es ein bischen mehr als 10 Jahre. Die NIzoralsalbe nehme ich erst seit ca. 3 Jahren. Die hilft super gegen kleinere Attacken. Hinter dem Ohr habe ich auch eher empfindle Haut. Ich würde vom Grund her auch ganz gern mehr an die Sonne gehen, aber die Sonne tut meiner hellen Haut eher weniger gut. Ich werde auf jeden Fall beobachten, wie Leute aus diesem Forum gegen SE vorgehen. Diese Apfelessigmethode werde ich wohl auch mal ausprobieren. Schon allein aus reiner Neugierde. Denn es ist sicherlich natürlicher und gesünder sich Apfelessig ins Gesicht zu schmieren, als eine medizinische Antipilzcreme.
Ich habe eher das Gefühl, dass bei mir die SE wandert ... ich hab prinzipiell nie an mehreren Stellen gleichzeitig Probleme. Die erste Phase ca. 4 Jahre waren nahezu ausschließlich meine Nasenflügel betroffen. Damit habe ich gar keine Probleme mehr. Danach war es die Oberlippenbartregion ( die latent schlummernd mit ihrer Grundproblematik verblieben ist, was mit der Rasur zusammenhängt ) und schließlich die letzten Jahre manchmal die Augenbrauenregion auf die Nase zu. Ich wüsste wirklich gerne wie du den Apfelessig einsetzt. Ist eine bestimmte Marke hier zu empfehlen?
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Re: Mein Krankheitsverlauf und was mir hilft

Beitragvon Elze » 19.03.2013, 14:21

Hallo,

Also bezüglich der Anwendung des Apfelesig gibt es hier im Forum ein zwei threads wo die Anwendung genau beschrieben ist. Ich bin da nicht ganz so genau, ich habe mir einfach ein Fläschchen abgefüllt und tränke einen Wattebausch gut damit und tupfe damit die potentiellen Stellen für SE damit ab, ich wische es auch nicht ab ich lasse es eintrocknen dann reichts auch nicht mehr, nur wenn ich schnell danach außer Haus muß wische sich es auch wieder etwas ab. Wenn ich eher spüre das wieder ein Schub kommt, mache ich das auch mal 2 - 3 x am Tag, bin aber wie gesagt nicht so genau, vergesse dann auch mal wieder zwei drei Tage darauf, die Haut rächt sich da dann recht schnell und ich werde wieder konsequenter. :?
Bezüglich der Apfelessigtype, ich verwende einfach naturtrüben Bioapfelessig, habe da keine besondere Marke.
Da du ja auch nicht so extrem befallen bist und deine Haut derzeit ja oft ziemlich ok ist, würde ich den Esssig ruhig mal unverdünnt verwenden, kann sein das das am Anfang brennt aber irgendwie hat man dann auch das Gefühl das es hilft. :geek: Ich gebe es sogar ab und zu nach dem Rasieren auf die Haut, dann brennts aber wirklich gut, ist wohl nicht jedermanns Sache, denke aber das geht dann noch besser in die geöffneten Poren. :D :twisted: :twisted:
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Re: Mein Krankheitsverlauf und was mir hilft

Beitragvon Jennes » 20.03.2013, 14:38

Hallo zusammen,

ich leide seit ca. einem Jahr nun an dem SE (24 Jahre, männlich) und kannte diese Krankheit zuvor auch nicht.
Früher in meiner Kindheit hatte ich etwas mit Neurodermitis zu kämpfen, diese verschwand aber nach gewisser Zeit von selbst und tauchte auch nie wieder auf.

Bei mir brach SE letztes Jahr im Sommer aus heiterem Himmel aus. Ich entdeckte plötzlich rote Stellen an den Nasenflügeln. Zuerst dachte ich mir nichts groß dabei und cremte die betroffenen Stellen ein. Doch als ich bemerkte wie sich die roten Flecken immer mehr ausbreiteten und meine Kopfhaut plötzlich stark anfing zu schuppen, beschloss ich einen Hautarzt aufzusuchen.
Nachdem ein Allergietest durchgeführt wurde und dieser nicht anschlug wurden Schuppenproben ausgewertet und es kam die Diagnose SE.
Mein Hautarzt meinte das es sich um eine chronische Krankheit handelt. Sie kann für mehrere Jahre verschwinden aber sie kann immer wieder ausbrechen.
Das ist natürlich immer erst ein großer Schock wenn man mit soetwas konfrontiert wird. Ich muss gestehen die ersten Wochen nach der Diagnose waren sehr hart da auch keine Besserung meines Hautbildes eingetroffen ist. Ich bin öfter zum Arzt gegangen aber die verschriebenen Salben haben nicht wirklich geholfen.

Mittlerweile habe ich mich mit dieser Krankheit abgefunden und zum Glück ist es auch um einiges besser geworden als früher.

Mir persönlich hilft eine fischreiche Ernährung in Form von Sadinen und einer Fischölkapsel am Tag (Omega 3 Fettsäuren) und eine Zinktherapie hat mein Hautbild auch verbessert.

Des Weiteren habe ich das Rauchen aufgegeben und das Alkoholtrinken bis auf wenige Ausnahmen eingestellt.
Bei diesem Sauwetter gönne ich mir auch 2 mal im Monat das Sonnenstudio, das hilft mir persönlich besonders gut. :)
MFG Jennes
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Re: Mein Krankheitsverlauf und was mir hilft

Beitragvon AllergicTommy » 22.03.2013, 17:56

@ Elze:
Ich habe die kommenden 14 Tage viel Zeit für Experimente und kann mich auch zurückziehen, wenn was schief geht. Ich werde den Apfelessig definitiv ausprobieren. Nur muss ich zugeben, dass ich es echt nicht leiden mag, wenn es allzu stark brennt. Deshalb wohl eher nicht direkt nach der Rasur ! :)

@ Jennes :
Ich hatte keine Neurodermitis als Kind, deshalb fand ich es umso verwunderlicher als bei mir die SE ausbrach.
Mein Arzt meinte zu mir die Krankheit habe eine nicht zu unterschätzende psychosomatsiche Komponente und man soll versuchen ein besseres Stressmanagement bzw. effiziente Psychohygiene für sich zu entwickeln. Ich galube da ist definitiv was dran. Habe ich keinen Stress bricht die SE bei mir NIE aus. Also ist es meiner Ansicht nicht nur eine genetische Disposition oder eine latente Neigung zu Überempfindlichkeit gegen Umweltreize etc..
Ja ich stimme zu, anfangs ist man mit der Diagnose extrem unzufrieden, vor allem wenn man bedenkt, dass es nunmal eine bislang nicht heilbare und äußerst seltsame chronische Krankheit ist. Aber man gewöhnt sich komischerweise an vieles im Leben. Bei mir hat es irgendwann Klick gemacht und ich hab dagegen so gut wie möglich angekämpft. Mit meiner momentanen Taktik bin ich wirklich sehr zufrieden. Ich erreiche teilweise Phasen wo ich einige Wochen gar nicht daran danke. Daran hätte ich vor Jahren noch gar nicht denken können. Da hab ich mich lieber bemitleidet und nicht gemerkt wie enorm mich das einschränkt und mir das Leben versaut. Ich finde es halt schlimm, dass es auch so schlimme Versionen der Krankheit gibt, bei denen kosmetisch der Krieg nahezu nicht mehr zu gewinnen ist. Das ist schon irgendwie gemein. Manche rennen mit babyzarter gesunder Haut rum und andere haben Ekzeme. Es gibt halt außerdem noch die Leute mit Überpflegedermatitis, die einfach zu viel an sich herum waschen und betüteln. Zu einem gewissen Maß lässt sich durch die angemessene Pflege immer noch viel retten. Aber es ist recht schwer herauszufinden, was aureichend ist und in welcher Kombination etc. Es ist schon ein weites Feld und ne schwierige Materie.
14-tägig sonnen halte ich übrigens auch für eine sehr gelungene Dosis. Wenn mich nur nicht immer die Lüfter so anätzen würden. Da tränen mir teils sofort die Augen und kippe ich die Lüftung dezent weg, dann hol ich mir den Brand, weils zu heiß wird. :? Inwiefern sich Fischkomsum gut auf SE auswirkt, hab ich bis dato noch nicht selbst ausprobiert. Einen Versuch ist sicher auch das wert.
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Re: Mein Krankheitsverlauf und was mir hilft

Beitragvon Jennes » 23.03.2013, 11:56

Hey....
Also ich zitiere hier mal eine Internetquelle : " wie z. B. Sardellen, Sardinen oder Makrelen), aber unter Umständen auch Schwert- und Thunfisch. All diese Fische sind reich an Omega 3, d. h. mehrfach gesättigten Fettstoffen, die Diabetes und Übergewicht bekämpfen und auch zur Heilung von Hautkrankheiten beitragen, wie z. B. Psoriasis und Kontaktekzeme. "

Ich muss sagen ich esse jetzt seit 3 Monaten regelmäßig Fisch in der Woche plus eine Fischöltablette (mit Omega 3 Säuren ) am Tag und ich muss sagen mein Hautbild hat sich definitiv verbessert.
Ob das natürlich direkt jetzt am Fisch liegt kann ich nicht zu 100 % sagen aber ich denke das dieser seinen Teil dazu beiträgt das ich momentan relativ beschwerdefrei bin!

:)
Jennes
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