Liebe Grüsse aus Gran Canaria von einem Leidensgenossen....

Deine persönliche SE Geschichte

Liebe Grüsse aus Gran Canaria von einem Leidensgenossen....

Beitragvon Dino » 21.06.2015, 17:27

Liebe Mitforisten (oder heisst es korrekt Mitforiker? :D ),

Ich (mittlerweile auch schon 47-jährig) bin schon vor einiger Zeit auf dieses Forum gestossen und habe mich jetzt ganz spontan dazu entschlossen, mich mal anzumelden:

Schon seit meiner frühesten Kindheit litt ich an kleinen Psoriasis-Plaques im Gesicht, die meine liebe Mutter damals auf Anraten des Hausarztes hin mit einer starken Cortison-Creme jeweils "wegradiert" hat. Irgendwannmal war ich dann selbst gross genug, das Eincremen zu übernehmen und habe es so tatsächlich irgendwie geschafft, mich durch die Schulzeit + Kaufmännische Ausbildung zu mogeln.....auch wenn ich ab und zu bei schlimmeren Schubphasen ein wenig "Krank feiern" musste, aber meine Lehrer waren da zum Glück immer sehr verständnisvoll, sie hatten sehrwahrscheinlich einfach Mitleid mit dem armen Kerl! :)

Blöderweise kam dann während der Pubertät auch noch ein ausgeprägtes Seborrhoisches Ekzem mitdazu, was die ganze Sache nicht wirklich einfacher machte. Diese sogenannte Seborrhiasis (Mischung aus Psoriasis und Seborrhoischem Ekzem) ist nämlich so ziemlich das beschissenste, was einem aus therapeutischer Sicht passieren kann: Benutze ich eine fettige od. feuchtigkeitsspendende Creme, tut das zwar der Psoriasis gut, aber innert weniger Stunden kriege ich einen mega-Schub in Sachen Seborrhoisches Ekzem. Benutze ich etwas austrocknendes (Nizoral Creme/Apfelessig) reagiert das Seborrhoische Ekzem eher positiv, dafür verschlimmern sich die Psoriasis-Herde....mit anderen Worten, ein absolut hoffnungsloser Fall!

Seit ich die Behandlung mit Cortison vor rund 20 Jahren abgesetzt habe, bzw. absetzen musste, hatte ich keinen einzigen erscheinungsfreien Tag im Gesicht, das Hautbild war entweder sehr schlimm oder ziemlich schlimm. Irgendwann nach x-Therapieversuchen, Diäten, Krankenhaus-Aufenthalten etc. hatte ich dann einfach mal genug von der ganzen Chose und hab mir gesagt, "leck mich am Arsch, Hautkrankheit, von dir lasse ich mir nicht mein Leben zerstören" und hab gar nix mehr gemacht, sprich nur noch das Leben in vollen Zügen genossen! Will heissen, dass ich nicht bloss wieder angefangen habe zu Essen und zu Trinken, was mir schmeckt, sondern dass ich, wenn ich mal wieder Lust hatte unter die Leute zu gehen oder in ein fernes Land zu reisen, die Haut einfach mit einem Spezial-Make Up abgedeckt habe und das zum Teil problemlos über mehrere Wochen lang (am Morgen auftragen, am Abend wieder abwaschen, wie es viele Frauen ja ihr ganzes Leben lang tagein-tagaus tun....). Erstaunlicherweise verschlimmerte sich der Zustand der Haut unter dem Make-Up keineswegs, im Gegenteil, manchmal hatte ich sogar das Gefühl, dass die Inhaltsstoffe der Haut regelrecht gut taten.....ich muss dazu allerdings sagen, dass ich ziemlich lange suchen musste, bis ich in den USA einen speziellen Abdeckstift fand, der a) von meiner Haut gut vertragen wurde und b) die Läsionen auch absolut unauffällig kaschierte. Ich kann mich echt nicht erinnern, dass mich über all die Jahre mal irgendjemand auf der Strasse angestarrt hätte, ja noch nicht mal die (Escort-) Girls, die ich gelegentlich mal mit aufs Hotelzimmer nahm, haben irgendwannmal auch nur die geringste Bemerkung fallen lassen...nein, das Make Up war echt genial gut! :D

Muss dazu noch sagen, dass ich das Riesenglück habe, für den Betrieb meines Bruders administrativ tätig zu sein, das heisst, ich konnte die ganze Zeit über meinen Lebensunterhalt bequem von zuhause aus am PC bestreiten.

Irgendwannmal so vor gut einem Jahr hatte ich dann allerdings plötzlich das Gefühl, dass ich mittlerweile mein Leben genug gelebt hätte, sprich, dass ich, wenn ich morgen sterben müsste, sagen könnte...."okay, Martin, du bist zufrieden, du hast dein Leben (immer in Anbetracht der Umstände) so gut wie möglich genossen. Und diese Erkenntnis hat mir dann die Kraft gegeben, auf meine alten Tage nochmals einen Neu-Anfang in Sachen Hauttherapie zu wagen.....ich habe mir deshalb auf Gran Canaria eine Wohnung gekauft und bin seit diesem Frühling bis auf Weiteres dorthin gezogen.

Seit rund 6 Wochen gehe ich jetzt täglich mit dem Gesicht an die Sonne, zusätzlich trage ich 2-3 x pro Woche die Nizoral Creme auf und versuche mich so gesund wie möglich zu ernähren (Gemüse, Obst, Kartoffeln, Reis, Müsli, wenig Fleisch und wenig Joghurt....und ja, ab und zu auch mal ein Mini-Eis oder ein kleines Stück Kuchen, aber alles sehr in Massen!). Mit dem Resultat bis jetzt bin ich durchaus zufrieden, das Gesicht ist zwar noch ziemlich stark gerötet (mal etwas mehr, mal etwas weniger), aber die Schuppen wurden durch die Kombinations-Therapie Sonne/Nizoral praktisch total zurückgedrängt. Ich kann jetzt wieder ohne jegliches Make Up und ohne jede Komplexe einkaufen gehen oder mich ins Cafe setzen, kein Mensch schaut sich nach mir um.....wenn schon, denken sie höchstens, ich hätte halt einen Sonnenbrand erwischt! Bis nächsten Sommer hab ich mir zum Ziel gesetzt, dann auch wieder mit den schönen Frauen am Strand flirten zu können, von denen hat's hier unten nämlich wie Sand am Meer! Na, schaun mer mal.... :D

Liebe Seborrhoische Dermatitiker/Psoriatiker-Leidensgenossen, also viel schlimmer als mich kann es euch nun wirklich nicht mehr erwischen, was die Läsionen im Gesicht angeht....aber bitte, bitte, lasst euch auf gar keinen Fall unterkriegen, sondern geniesst das Leben trotz eures kleinen Handicaps so gut es nur irgendwie geht und setzt euch auch immer wieder (realistsche) Ziele für die Zukunft, dann kommt das schon gut!
Dino
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Re: Liebe Grüsse aus Gran Canaria von einem Leidensgenossen....

Beitragvon mcavus » 22.06.2015, 14:41

Anbetracht der Tatsache, dass es dich so hart trifft hast du nicht einmal versucht zu hinterfragen wieso dein Körper das alles tut? Hast dich damit einfach zufrieden gegeben?
Kommt in die Facebook-Gruppe für das seborrhoische Ekzem:
https://www.facebook.com/groups/1420978721529488/

Offenbarungen in der Gruppe...
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Re: Liebe Grüsse aus Gran Canaria von einem Leidensgenossen....

Beitragvon Dino » 25.06.2015, 15:11

@ mcavus:

Ha, ha, das sollte wohl ein Scherz sein....glaubst du im Ernst, ich hätte nicht alles versucht über all die Jahre/Jahrzehnte, meine Hautkrankheit wenigstens einigermassen in den Griff zu bekommen?

Mit einer Einschränkung allerdings: Ich habe (seit meinem Cortison-Entzug) keine Medis ausprobiert, bei denen eine realistische Gefahr bestand, dass sie meinen Körper, sprich meine Organe auf lange Sicht schädigen (z.B. Roaccutan, Immunsuppresiva, Elidel etc.), das war es und das ist es mir schlicht und einfach nicht wert. Oder anders ausgedrückt, es handelt sich hierbei eher um einen Selbstschutz meinerseits: Mit meiner schweren Hautkrankheit alleine kann ich mittlerweile sogar einigermassen vernünftig leben, aber wenn bei mir noch eine andere schwere Krankheit hinzukommen würde, dann würd's echt eng.....

Ich habe einige deiner Beiträge hier gelesen und finde das echt gut, wie du die ganze Sache angehst. Ich bin selber auch 100% überzeugt, dass die Ernährung bei unserer Krankheit (ich hab ja noch Psoriasis mitdazu) eine wichtige Rolle spielt und habe deshalb meinen Speiseplan auch schon seit einiger Zeit entsprechend angepasst. Allerdings bin ich nicht bereit, die Askese bis ins absolute Extrem zu treiben, bei Gelegenheit mal ein gutes Stück Kuchen, eine Eiskrem, feine Pasta, ein saftiges Steak oder eine knackige Bratwurst gehören zu einer vernünftigen Lebensqualität meiner Meinung nach genauso mitdazu wie Sport oder eine nette Partnerschaft. Abgesehen davon sind extreme Diäten auf Dauer auch gesundheitsschädigend, da gibt's mittlerweile auch schon genügend Fachliteratur dazu.....

Generell gilt für mich in Sachen selbstauferlegte Einschränkungen: Möglichst kein weisses Brot, wenig bis gar kein Schwenefleisch, möglichst keine tierischen Fette, Süssigkeiten nur ausnahmsweise mal (aber es dann auch umso mehr geniessen!), kein unreifes Obst, keine "TV-Nahrung" (Erdnüsschen, Pommes Chips), möglichst wenig Fertigprodukte, keine scharfen Gewürze und nur wenig Salz, kein Alkohol und kein Nikotin....aber das muss dann auch reichen!

P.S. Falls ich irgendwannmal bis nächsten Sommer das Gefühl haben sollte, es gehe nicht so recht vorwärts bei mir, werde ich es möglicherweise auch mal 3-4 Tage probieren mit deiner Kartoffel/Reis-Diät, nur so aus Neugier! Ich kann mir allerdings vorstellen, dass der Frust, wenn es wieder schlimmer wird, sobald du anfängst zu erweitern, möglicherweise am Ende grösser sein wird, als die Freude darüber, dass es während der Extrem-Diät (fast) weggeganen ist....:)
Dino
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