bin 39, seit 10 jahren SE im Griff

Deine persönliche SE Geschichte

bin 39, seit 10 jahren SE im Griff

Beitragvon thami » 12.12.2009, 00:22

Ich habe SE seit meinem 16. Lebensjahr. Rötung und Schuppung bestimmter Hautregionen so wie es viele hier auch beschreiben. Meine Ekzemregionen sind Kopfhaut, um die Nase, das Kinn, hinter den Ohren und im Brustbereich. Ich möchte hauptsächlich von den letzten 10 Jahren sprechen, denn die Jahre zuvor waren für mich der Horror. Lange zeit wusste ich nicht was mit meiner Haut los ist, bis ich als junger Mann mich überwunden habe und zum Arzt ging. Dieser Arzt sagte mir das ich Ekzeme hätte, ohne genauer darauf einzugehen, und verschrieb mir zeugs was mir in keiner weise half. Somit habe ich mich meinem Schicksal viele Jahre ergeben, und lebte mit SE mehr schlecht als recht (Ich war der Mann mit dem Ekzemen in der Fresse). Als ich vor etwa 10 Jahren in eine andere Stadt zog, wollte ich neu versuchen den Kampf gegen meine Hautprobleme aufzunehmen, und ging zu einem anderen Hautarzt in dieser neuen Stadt. Erst dieser Arzt klärte mich auf was mein Problem sei "Seborrhoisches-Ekzem". Wieder hörte ich dieses Wort Ekzem und dachte mir naja der wird mir auch nicht weiter helfen können. Dieser Arzt verschrieb mir eine Salbe (dazu später), und sagte zu mir das ich in meinem Leben nun auf bestimmte Sachen täglich achten sollte. Er sagte "ab sofort mindestens einmal am Tag die betroffenen Hautregionen gründlich waschen, und sofort mit der von mir verschriebenen Salbe eincremen, nach größerem Schwitzen nach möglichkeit sofort Duschen oder Waschen, immer Tempo oder saugfähige Papiertücher mit sich tragen, und mehrmals am Tag auf die betroffene Regionen drücken um überschüssiges Fett und Talg zu entfernen, die Kopfhaare regelmäßig auf wenige millimeter kürzen, und auf Bartwuchs verzichten, Handtücher, Bettwäsche und Kleidung sehr regelmäßig wechseln, die Sonne im Sommer nicht scheuen, und im Winter einmal die Woche ins Solarium" Die Salbe die mir der Arzt verschrieben hatte hieß "Parfenac-Salbe" die es auch als Milch gibt (ich nehme Milch ist besser) und versuchte mein Glück mit dieser Parfenac-Milch und hielt mich an alle Anweisungen des Arztes. Nun sagte mir dieser Arzt damals vor 10 Jahren, das ich nach paar Wochen wieder vorbei schauen solle....doch das habe ich bis heute nicht getan...wieso auch ? meine Probleme waren wie weg geblasen. Nun benutze ich diese Milch seit 10 Jahren täglich, wasche die betroffenen Regionen mindestens einmal am Tag gründlich und creme sie danach gleich ein, Tempos habe ich immer bei mir zum endfetten und habe sehr kurze Haare damit man meine schöne Kopfhaut sehen kann :-) und ich lass mir höchstens mal ein 3 Tagesbart stehen. Ich nehme gerne im Sommer mal ein wenig Sonne mit, und im Winter gehts einmal die Woche für 10 bis 15 Minuten ins Solarium. Ich bin mir sicher wäre ich damals nach paar Wochen ein zweites mal zu diesem Hautarzt gegangen, hätte er gesagt das die Parfenac-Milch keine Dauerlösung sei, da es noch keine Erkenntnisse darüber gibt ob es Langzeitschäden geben kann. Nun benutze ich Parfenac schon 10 Jahre und sehe mich als Versuchskaninchen das sagt, keine Nebenwirkungen feststellbar. Seit 10 Jahren werde ich nicht mehr blöd angesehen und habe keine Ekzeme mehr, und niemand kommt auf die Idee das ich SE haben könnte. Es gab mal momente als ich als Musiker mit einer Band täglich unterwegs war, und im Suff nachlässig geworden bin und ich nicht in der Lage war mich für paar Tage gründlich zu waschen, oder ich meine Parfenac-Milch nicht dabei hatte ...das waren die momente wo es kleine Rückschläge gab und ich im Spiegel daran erinnert wurde das ich SE habe. Nun bin ich ein anständiger Musiker geworden...ohne Suff...mit Dusche...besserer Musik und ohne Ekzeme. Wenn ich wüsste das dieses Konzept jedem helfen würde, dann würde ich sagen "Bitte tut es mir gleich" aber das kann ich nicht sagen, da ich es nicht weiß. Gibt es vielleicht schon Leute die mir gleich tun ? Gruß Roy
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Re: bin 39, seit 10 jahren SE im Griff

Beitragvon Jonas » 12.12.2009, 23:37

Hallo Roy und willkommen im Forum,

freut mich, das du so gut mit Parfenac Milch klarkommst, habe es nie ausprobiert. Der Wirkstoff Bufexamac soll im Prinzip gut helfen, aber auch allergische Hautreaktionen hervorrufen und wird deshalb nicht mehr empfohlen. Siehe http://de.wikipedia.org/wiki/Bufexamac oder andere Berichte im Netz. Vielleicht hat ja hier noch jemand anderes Erfahrungen mit dem Wirkstoff.

Gruß
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Re: bin 39, seit 10 jahren SE im Griff

Beitragvon thami » 13.12.2009, 11:55

Hallo Jonas, und Danke für die Antwort.

Da ich mit Parfenac relativ gut klar komme, habe ich das Zeug auch nie richtig hinterfragt. Dein Link zeigt mir allerdings das durch den Inhaltsstoff Bufexamac, es wohl doch zu Problemen kommen kann. Deswegen möchte ich Parfenac nun doch nicht so hoch leben lassen, auch wenn es bei mir gut anschlägt. Muss auch dazu sagen, das ich Parfenac nur für die Nasenregion b.z.w. Gesicht verwende, obwohl meine Problemregionen auch Kopfhaut und Brust sind. Jedoch bekomme ich (komischerweise) die Brust und Kopfhaut mit einfachen regelmäßigen waschen im Griff. Das heißt das ich überwiegend 2x am Tag (Frühs und Abends) die Kopfhaut und meine Brust mit Seife gründlich wasche, und ich dadurch eine total unauffällige Haut erhalten kann. Die Haut meines Gesichts ist da nicht so unkompliziert, und verlangt nach mehr. Ich habe zwar durch das regelmäßige waschen des Gesichtes und eincremen mit Parfenac keine Ekzementstehung, aber immer eine (mal stärker mal schwächere) Reizung die sich dadurch bemerkbar macht, das ich ein gewisses Kribbeln spüre und eine leichte Rötung feststellen muss, die aber für andere kaum zu sehen ist. Die Frage die ich mir nun stelle ist, ob ich meine Gesichtshaut nicht auch nur mit regelmäßigen waschen im Griff bekomme, so wie ich es mit meiner Kopfhaut und Brustregion schon geschafft habe, und die leichten Reizungen im Gesicht von Parfenac (Bufexamac) als Allergische Reaktion entstehen. Das kann ich nur wissen wenn ich einfach mal Parfenac für einige zeit weglasse, das aber nur probiere wenn ich für einige Tage nicht das Haus verlassen muss :-)
Wenn ich die SE -Krankheitsgeschichten anderer Leute hier lese, muss ich feststellen das ich wohl noch gut mit meinen SE klar komme. Das scheint wohl daher zu kommen das diese Krankheit wohl verschieden stark ausgeprägt ist oder ? Was mich Wundert ist, das hier im Forum über alles mögliche gesprochen wird, aber das Thema "Waschen b.z.w. regelmäßigkeit der Körperpflege" nicht so ausgiebig besprochen wird, obwohl es für mich ein großen Anteil zum Erfolg bedeutet. Deswegen werde ich demnächst das Thema Waschen (wie oft und regelmäßig) im Forum mal ansprechen, da mich es wirklich sehr interessiert wie andere Betroffene es damit halten. Also mein Schlusswort "Parfenac kann helfen, muss aber nicht". Gruß Roy
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Re: bin 39, seit 10 jahren SE im Griff

Beitragvon everpain » 31.12.2009, 20:43

Hallo Roy!

Wirklich super deine Geschichte, habe das selbst diesen Sommer erlebt, dass wenn ich nach dem
Rasieren in die Sonne gehe, meine Haut im Gesicht total glatt bleibt.
Allerdings ist der Kopf jetzt ein wenig eine andere Geschichte, da schwitz ich einfach brutal.
Ich hab leider auch den Fehler gemacht meine Haare im Sommer länger wachsen zu lassen,
was natürlich zu einer Verschlechterung führte.

Mit Längeren Haaren meine ich natürlich einen Zentimeter bis zwei.
Jetzt hab ich sie wieder einen Millimeter oder 1,5 mm.

Das mit dem Solarium hat mich immer etwas abgeschreckt, weil das Hautkrebsrisiko so hoch ist.
Vielleicht dürfte es leichtdosiert aber sehr gut helfen. Ich werde es mal testen.
Ich denke auch, dass Dein Weg allemal besser ist, da Du auf aggressive Mittel und Kortison verzichtet
hast. Da diese Mittel auch eine Veränderung der Haut verursachen können und ehrlich gesagt bin ich
mir nicht sicher ob diese überschüssige Schweißproduktion, die ich jetzt auf dem Kopf habe, nicht von
den ganzen scharfen Mitteln gekommen ist.

Respekt, dass du es die "Horrorjahre" so lange ohne ärztliche Hilfe ausgehalten hast.
ziemlich mutig von dir!

Gruß

everpain
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Bester Tipp: Haare sehr kurz schneiden

Beitragvon Sebastian_Meier » 21.07.2012, 14:13

Ich kann auch nur allen empfehlen die Haare so kurz wie möglich zu schneiden, auch wenn’s den Mädels nicht gefallen mag :shock: . Wer richtig schwer mit dem seborrhoischen Ekzem zu tun hat und vllt. schon leichten Haarausfall feststellt, der sollte es aufjedenfall tun.

Seit dem ich meine Haare auf 5mm schneide, sodass mehr Luft an die Kopfhaut gelangt und somit weniger Schweiß sowie Talg auf der Kopfhaut entsteht, habe ich so gut wie keine Probleme mehr und der Haarausfall hat auch aufgehört.

Natürlich muss zusätzlich die Haut öfters gewaschen werden und danach mit einer guten Salbe aus der Apotheke die Kopfhaut leicht eingerieben werden. Das Gute an den kurzen Haaren ist auch, dass wenn man tagsüber merkt, dass man auf der Kopfhaut schwitzt einfach ein Taschentuch rausholt und schnell mal über den Kopf fährt und trocken ist die Kopfhaut. Ich brauch auch nicht mehr jeden Monat den teuren Frisur aufsuchen, dass mache ich mir nämlich jede Woche selber ;)

Gruß
Sebastian
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Re: bin 39, seit 10 jahren SE im Griff

Beitragvon vas » 05.12.2012, 00:10

Hey Roy,
hab deinen Beitrag gelesen und kann mich darüber nur freuen.
Dir kann man nur gratullieren, dass du die Krankheit so in den Griff bekommen hast.
Es ist super Tipps zu lesen um es so möglichst vielen Leuten zu helfen.
Ich hoffe, dass du weiter so erfolgreich bleibst.

mfg
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