Betroffener stellt sich vor [Tagebuch]

Deine persönliche SE Geschichte

Betroffener stellt sich vor [Tagebuch]

Beitragvon betroffener0815 » 17.05.2016, 17:13

Hallo zusammen!
Mein Name ist Andreas, ich bin 24 Jahre alt und leider seit ca. 9 Jahren am SE.

Ich möchte diesen Post auch gleichzeitig als "Tagebuch" benutzen... Sobald ich etwas neues weiß oder sich etwas tut, werde ich es hier posten.

SE wurde bei mir nach dem 3. oder 4. Hautarzt diagnostiziert. Die ersten 1-2 Jahre habe ich es dann noch Cortison versucht, wobei mir recht schnell klar wurde, dass ich damit keine Langzeiterfolge bekomme.
Danach war ich bei weiteren Hautärzten, immer das selbe Ergebnis --> Cortison verschrieben bekommen (wahrscheinlich wie bei 90% hier)

Da ich darauf keine Lust hatte, habe ich mich selbst auf die Suche nach Lösungen begeben und bin vor einiger Zeit auch auf das Forum hier gestoßen. Seitdem eigentlich nur stiller Mitleser, da ich nichts zum Thema beitragen konnte.

Am Anfang dachte ich mir noch ok ist nur trockene Haut... mit eincremen versucht, aber auf Dauer brachte das auch nichts.
Danach habe ich einiges versucht wie beispielsweise "spezielle Cremes für SE", Untersuchung auf bestimmte Pilze im Darm (war negativ), Wasserstoffperoxid auf die Haut tupfen, Kolloidales Silber in Cremes sowie flüssiger Einnahme, usw.

Vor ein paar Wochen hat sich dann eine Bekannte bei mir gemeldet. Sie war beim Hautarzt wegen einem anderen Problem, kam aber durch Zufall auf das Thema Milben und der Hautarzt hat dann auch das SE erwähnt.Da sie über meine Beschwerden bescheid weiß, hat sie mit ihm darüber gesprochen und er hat gemeint, es ist möglich, dass ein SE fehldiagnostiziert wird und es sich um etwas anderes handelt, das durch die Milben ausgelöst wird.

Nachdem Sie mir das erzählt hat, habe ich direkt einen Termin beim Hautarzt ausgemacht, bin dann ein paar Wochen später hin und siehe da, ich habe die Milben (Demodex falls ich mich nicht täusche).

Die Erstdiagnose war jetzt vor 8 Wochen, ich habe daraufhin eine Creme gegen die Milben bekommen, war Ende letzter Woche nochmal beim Hautarzt und er hat gemeint, dass die Behandlung anschlägt und es einfach dauert, da es sich um zähe Biester handelt. Auch Familie, Bekannte und Freunde, die Bescheid wissen, sagen bereits, dass die Rötungen besser ist. Ich finde auch, dass die Haut allgemein besser ist, aber es ist noch viel Spielraum nach oben.
FALLS die Creme Wirkung zeigt, werde ich hier auch gerne den Namen posten. Da ich es aber bisher noch nichts weiß, möchte ich den Namen erstmal nicht nennen.

Das soll einfach mal zur Info sein, vllt wäre das ja bei euch auch eine Option einfach mal zum Hautarzt zu gehen und euch checken zu lassen. Ich hoffe gerade einfach nur, dass es mit der Zeit besser wird und es wirklich daran liegt.

Ich werde mich wieder melden, falls es was neues gibt!

Grüße
Andreas
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Re: Betroffener stellt sich vor [Tagebuch]

Beitragvon LaFace89 » 17.05.2016, 21:04

Das mit den Demodexmilben ist leider einer von gefühlten 1000 Möglichkeiten..Wäre ja auch längst bekannt,wenn das der gemeinsame Nenner schlechthin für SE wäre,dann wären wir alle schon längst informiert,glaub mir.Es gab vor ein paar Jahren mal einen angeblichen Durchbruch beid er SE-Verwandten Krankheit Rosacea.Auch damals waren es wohl die Milben,aber seit dem hab ich davon komischerweise nix mehr gehört..
Ich hab damals auch selber nachgeforscht und ich war auch längst nicht der erste und einzige der diesen Verdacht mal näher nachgegangen ist.Es gab auch eine Studie,die belegt hat,das diese Milbenart bei SE-Patienten im Vergleich zu "Normalos" deutlich vermehrt war.Dennoch stellte sich im Nachinein heraus,das keiner davon (behandlung gegen die Milben)wirklich geheilt wurde.Es hat für mich damals schon nur den Anschein gemacht,als ist das auch nur ein Syptom.Sprich das diese Parasiten sich nur deswegen da so angelagert haben,weil es die Bedigungen der Haut zugelassen hat.Viel Glück,probiers weiter aus.Die Wirkung wird,wenn es normal läuft,leider nicht lange anhalten.
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Re: Betroffener stellt sich vor [Tagebuch]

Beitragvon RazielMacabre » 18.05.2016, 01:21

LaFace, ich denke mal, dass nicht gemeint ist das die Creme die Heilung fürs SE ist.
Wenn ich Andreas richtig verstanden habe, dann soll das heißen, dass zumindest ein paar unter uns auch möglicherweise, so wie er selbst vom Arzt gesagt bekommen hat, er hätte ein Seborrhoisches Ekzem, was sich aber als falsch herausstellen könnte und stattdessen ein Problem mit bzw durch Milben besteht.

Ich für meinen Teil bin sehr gespannt auf mehr Informationen zur vermuteten Ursache, sowie auf weitere Tagebucheinträge. Es kann immer mal jemand unter uns sein, dem das hilft.
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Re: Betroffener stellt sich vor [Tagebuch]

Beitragvon betroffener0815 » 18.05.2016, 11:33

Hallo zusammen,
vielen Dank für eure Beiträge.
RazielMacabre du hast es richtig erfasst. ich möchte hier keine Behauptung aufstellen, dass SE durch die Milben ausgelöst wird.

Die Erklärung meines Arztes klingt plausibel und im Internet gibt es auch massig Informationen dazu.
Ne interessante Seite (hoffe ich habe die richtige aufm Handy erwischt) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2958185/

Ich hoffe also, dass ich gar kein SE habe, sondern es sich dabei um eine anderen Krankheit handelt, welche durch die Demodex Milben ausgelöst wird und ich eine Chance habe, diese loszuwerden und dadurch eine Besserung oder sogar Heilung der Haut erreichen kann.

Ob es sich dabei um Rosacea handelt, wie LaFace89 erwähnt hat, weiß ich nicht. zB hier (http://www.curezone.org/forums/fm.asp?i=1731480) wird beispielsweise auch des öfteren erwähnt, dass der Zusammenhang zwischen Demodex und Rosacea umstritten ist.

Ich werde jetzt die Creme weitere 8 Wochen versuchen, bis ich den nächsten Termin habe.
Wenn ich in den insgesamt 4 Monaten Behandlung keine richtigen Erfolge mit der Creme habe, habe ich einen Plan B. Im Internet findet man zahlreiche positive Rückmeldungen über eine chinesische Creme gegen die Biester. Denke dann werde ich die versuchen, falls die Creme vom Hautarzt keine weitere Wirkung zeigt.
Für mich heißt es also abawarten.
Ich werde euch auf dem laufenden halten.
Wie gesagt, es ist einen Versuch wert da mal beim Hautarzt nachzuhaken.

Grüße
Andreas
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Re: Betroffener stellt sich vor [Tagebuch]

Beitragvon LaFace89 » 20.05.2016, 21:00

Achso,Ok.Das mit dem Rosacea und den Milben kam übrigens damals sogar in den Medien(ich glaube auf RTL 2 hab ichs damals mal in den News gesehen).Kannst ja mal googeln,wenns dich interessiert.Hab nur noch vage im Kopf,das es hieß,das dieses Mittel,was gegen Milben ist,der Durchbruch bei Rosacea gewesen sein soll,weil in einer Studie 80% der Rosacea-Patienten dadurch nahezu fast alle geheilt wurden.Ich glaub dann hieß es noch,das Mittel wäre sehr teuer(mehr als 1000 Euro warns auf jedenfall)weil da ein Patent drauf war,mehr weiß ich auch nicht mehr..Ist auch schon mindestens 3-5 Jahre her glaub ich...
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